SNPISyndicat National des Professionnels Infermiers

Un arrêté publié au Journal Officiel pré­voit que les médi­ca­ments de la mala­die d’Alzheimer ne sont plus pris en charge par l’Assurance mala­die à comp­ter du 1er août 2018.
La mesure concerne 4 médi­ca­ments (Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl) et leurs géné­ri­ques, jusque-là rem­bour­sés à hau­teur de 15 %, dont le coût pour l’Assurance mala­die était évalué à envi­ron 90 mil­lions d’euros en 2015.

Arrêté du 29 mai 2018 por­tant radia­tion de spé­cia­li­tés phar­ma­ceu­ti­ques de la liste men­tion­née au pre­mier alinéa de l’arti­cle L. 162-17 du code de la sécu­rité sociale (NOR : SSAS1804466A) https://www.legi­france.gouv.fr/eli/arrete/2018/5/29/SSAS1804466A/jo/texte

Plus de 850 000 per­son­nes sont aujourd’hui attein­tes d’une mala­die d’Alzheimer ou d’une mala­die appa­ren­tée. Si aucun médi­ca­ment ne permet à ce jour de guérir ces mala­des, un diag­nos­tic dès les pre­miers signes est indis­pen­sa­ble. Il permet en effet de mettre en place un par­cours de soins et d’accom­pa­gne­ment adapté, avec des inter­ven­tions visant le main­tien d’une auto­no­mie fonc­tion­nelle des per­son­nes, leur bien-être ainsi que le sou­tien de l’entou­rage dans son rôle d’aidant.

Respecter les droits de la per­sonne malade

La mala­die d’Alzheimer et les mala­dies appa­ren­tées se tra­dui­sent par des trou­bles cog­ni­tifs pro­gres­sifs : trou­bles de la mémoire mais aussi du lan­gage, de l’orien­ta­tion, des fonc­tions exé­cu­ti­ves, de la coor­di­na­tion des mou­ve­ments ou de la parole. Ces trou­bles com­pli­quent la prise en charge des per­son­nes et les échanges avec eux tout au long de la mala­die. Pour autant, comme pour tout patient, il est indis­pen­sa­ble de res­pec­ter ses droits et ses liber­tés. Tenir compte des vul­né­ra­bi­li­tés par­ti­cu­liè­res liées à la mala­die impose aux pro­fes­sion­nels une atten­tion ren­for­cée pour toute déci­sion rela­tive à leur santé.

Diagnostiquer la mala­die à l’ori­gine des trou­bles dès les pre­miers signes…

Le fait de diag­nos­ti­quer la mala­die dès ses pre­miers signes permet à la per­sonne malade de choi­sir une per­sonne de confiance, de par­ti­ci­per aux déci­sions qui concer­nent sa santé ou son mode de vie et d’expri­mer sa volonté avant que les trou­bles cog­ni­tifs ne soient trop sévè­res.

Ce guide doit aider à lutter contre la stig­ma­ti­sa­tion des mala­des et de ces mala­dies y com­pris chez les pro­fes­sion­nels de santé.

Les pro­fes­sion­nels de santé libé­raux et les inter­ve­nants au domi­cile ont un rôle de sen­ti­nelle : ils sont ceux qui vont objec­ti­ver les pre­miers signes de la mala­die. Le méde­cin géné­ra­liste, qui aura docu­menté un déclin cog­ni­tif, va orien­ter la per­sonne vers un spé­cia­liste d’une consul­ta­tion mémoire afin de confir­mer le diag­nos­tic, déter­mi­ner la mala­die en cause et réa­li­ser un bilan neu­ro­psy­cho­lo­gi­que et fonc­tion­nel appro­fondi.

… pour mettre en place un par­cours de soins gradué visant le main­tien de l’auto­no­mie et le bien-être

Cette ana­lyse glo­bale est néces­saire à la mise en œuvre d’un par­cours de soins et d’accom­pa­gne­ment adapté à la per­sonne, à son entou­rage et à son mode de vie. Plusieurs exper­ti­ses dans le champ du han­di­cap neu­ro­lo­gi­que peu­vent être mobi­li­sées, en fonc­tion du stade de la mala­die, au domi­cile comme en ins­ti­tu­tion, avec comme objec­tif le main­tien d’une auto­no­mie fonc­tion­nelle et sociale de la per­sonne. Il est essen­tiel de main­te­nir une acti­vité motrice par des exer­ci­ces phy­si­ques adap­tés et de cor­ri­ger tout défi­cit sen­so­riel dès le début de la mala­die.
La pra­ti­que médi­cale doit s’adap­ter, les patients étant rare­ment deman­deurs de soins. Le méde­cin trai­tant peut s’appuyer sur un suivi infir­mier notam­ment au domi­cile pour évaluer l’état de santé global, et sol­li­ci­ter sans délai un avis spé­cia­lisé tout au long de l’évolution de la mala­die.

Tout au long du suivi, les pro­fes­sion­nels doi­vent en outre veiller à l’entou­rage et à la charge que repré­sente la vie auprès d’une per­sonne vivant avec un trou­ble cog­ni­tif évolutif. Les aidants doi­vent être sou­te­nus, accom­pa­gnés et aidés. Le méde­cin trai­tant a un rôle majeur dans le conseil aux famil­les, dans la com­pré­hen­sion de la mala­die et dans la pré­ser­va­tion de leur état de santé.

RECAPITULATIF DES TRAVAUX DE LA HAS SUR LA MALADIE D’ALHZEIMER ET LES MALADIES APPARENTEES : https://www.has-sante.fr/por­tail/upload/docs/appli­ca­tion/pdf/2018-05/presse_dp_tra­vaux_alz­hei­mer.pdf