Patients partenaires : reconnaître les compétences sans créer de nouvelles barrières

La reconnais­sance du patient par­te­naire comme acti­vité pro­fes­sion­nelle cons­ti­tue une avan­cée pour la démo­cra­tie en santé. Mais elle sou­lève une ques­tion fon­da­men­tale : com­ment valo­ri­ser les savoirs issus de l’expé­rience de la mala­die sans exclure les per­son­nes les plus éloignées des ins­ti­tu­tions ? Pour le Syndicat National des Professionnels Infirmiers (SNPI), cette reconnais­sance doit ren­for­cer le pou­voir d’agir des patients, et non deve­nir une nou­velle forme de sélec­tion sociale.

Une reconnaissance nécessaire, mais qui doit rester inclusive

La créa­tion par France Travail d’une fiche métier consa­crée au « patient par­te­naire » marque une étape impor­tante. Elle contri­bue à rendre visi­bles des acti­vi­tés long­temps exer­cées sans véri­ta­ble statut, par­fois sans rému­né­ra­tion, alors qu’elles par­ti­ci­pent à l’amé­lio­ra­tion des soins, de la for­ma­tion et des poli­ti­ques de santé.

Cette évolution répond à une exi­gence de jus­tice : l’expé­rience des per­son­nes vivant avec une mala­die chro­ni­que, un han­di­cap ou une perte d’auto­no­mie cons­ti­tue une source de connais­san­ces indis­pen­sa­ble pour amé­lio­rer notre sys­tème de santé. Mais la reconnais­sance pro­fes­sion­nelle ne doit pas conduire à impo­ser sys­té­ma­ti­que­ment une for­ma­tion diplô­mante préa­la­ble.

Les com­pé­ten­ces des patients par­te­nai­res se cons­trui­sent à tra­vers des par­cours mul­ti­ples : expé­rience per­son­nelle, enga­ge­ment asso­cia­tif, échanges entre pairs, par­ti­ci­pa­tion à des pro­jets col­lec­tifs. Les for­ma­tions uni­ver­si­tai­res peu­vent enri­chir ces com­pé­ten­ces, mais elles ne sau­raient cons­ti­tuer leur unique mode de reconnais­sance.

Faire du diplôme une condi­tion d’accès ris­que­rait de réser­ver ces fonc­tions aux per­son­nes dis­po­sant déjà des res­sour­ces socia­les, finan­ciè­res et cultu­rel­les néces­sai­res. La démo­cra­tie en santé a pré­ci­sé­ment besoin d’enten­dre celles et ceux dont la parole reste trop sou­vent absente.

Être entendu ne signifie pas participer aux décisions

La Haute Autorité de santé dis­tin­gue plu­sieurs formes d’enga­ge­ment des patients, depuis l’expres­sion de leur expé­rience jusqu’à leur par­ti­ci­pa­tion à la concep­tion, à la mise en œuvre et à l’évaluation des actions de santé. Ces dif­fé­rents niveaux ne sont pas inter­chan­gea­bles.

Recueillir un témoi­gnage, consul­ter une asso­cia­tion ou asso­cier des patients à une com­mis­sion ne suffit pas à garan­tir un par­te­na­riat effec­tif. Celui-ci sup­pose une véri­ta­ble capa­cité d’influence, une cocons­truc­tion des déci­sions et la pos­si­bi­lité de remet­tre en ques­tion les choix ins­ti­tu­tion­nels.

Le risque serait de déve­lop­per une par­ti­ci­pa­tion essen­tiel­le­ment sym­bo­li­que, dans laquelle les patients seraient pré­sents sans dis­po­ser des moyens de trans­for­mer les pra­ti­ques. La démo­cra­tie en santé ne se mesure pas au nombre de patients invi­tés autour de la table, mais à leur influence réelle sur les déci­sions.

Les infirmières, actrices essentielles du partenariat

La pro­fes­sion infir­mière occupe une place pri­vi­lé­giée dans cette évolution. Par la conti­nuité de la rela­tion de soin, les infir­miè­res décou­vrent les connais­san­ces que les per­son­nes déve­lop­pent sur leur mala­die, leurs trai­te­ments, leurs capa­ci­tés et leurs condi­tions de vie. Cette exper­tise du quo­ti­dien com­plète les connais­san­ces scien­ti­fi­ques et cli­ni­ques des pro­fes­sion­nels.

La consul­ta­tion infir­mière, l’éducation thé­ra­peu­ti­que, la pré­ven­tion et l’accom­pa­gne­ment des mala­dies chro­ni­ques cons­ti­tuent autant d’occa­sions de cons­truire des déci­sions par­ta­gées.

Mais cette démar­che exige également une évolution des pra­ti­ques pro­fes­sion­nel­les : reconnaî­tre les prio­ri­tés expri­mées par la per­sonne, accep­ter la dis­cus­sion des pro­po­si­tions de soins et sou­te­nir son auto­no­mie. Le par­te­na­riat ne consiste pas à deman­der au patient d’adhé­rer au projet du soi­gnant, mais à cons­truire avec lui un projet qui ait du sens dans sa vie.

Faire progresser ensemble reconnaissance et démocratie en santé

Pour le SNPI, plu­sieurs exi­gen­ces doi­vent accom­pa­gner cette évolution : reconnaî­tre les com­pé­ten­ces acqui­ses par l’expé­rience, garan­tir la diver­sité sociale des par­ti­ci­pants, pré­voir une juste rému­né­ra­tion de leurs contri­bu­tions et former les pro­fes­sion­nels au par­te­na­riat.

Les ins­ti­tu­tions doi­vent également rendre compte des effets concrets de cette par­ti­ci­pa­tion sur leurs déci­sions. La reconnais­sance du patient par­te­naire ne sau­rait deve­nir une fin en soi. Elle doit contri­buer à une trans­for­ma­tion plus pro­fonde des rela­tions entre les per­son­nes soi­gnées, les pro­fes­sion­nels et les ins­ti­tu­tions.

L’enjeu n’est pas de pro­fes­sion­na­li­ser quel­ques patients pour mieux les inté­grer au sys­tème exis­tant, mais de per­met­tre à tous les patients de contri­buer à trans­for­mer ce sys­tème. C’est à cette condi­tion que la reconnais­sance des patients par­te­nai­res cons­ti­tuera une véri­ta­ble avan­cée pour la démo­cra­tie en santé.