Ethique clinique, Relation soignant soigné

Le champ de la santé exige-t-il une nouvelle éthique ?

Tel était le thème des 4èmes Rencontres de la Santé des 7 et 8 décembre 2007, sous l’égide de l’Institut d’Etudes Politiques d’Aix en Provence. Thierry Amouroux, le Président du SNPI CFE-CGC y a fait une intervention sur la relation soignant-soigné.

26 janvier 2008

Les 4èmes Rencontres de la Santé, consacrées cette année à l’éthique, ont été organisées par Florence ARNOUX, Directeur d’hôpital à l’Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, et Chercheur associé au Centre d’Etudes du Service Public de l’Institut d’Etudes Politiques d’Aix-en-Provence.

Voici les sujets abordés :
- Emergence de la conscience éthique dans le domaine de la santé
- L’éthique, une nouvelle morale ?
- Les nouvelles questions éthiques : le regard de l’historien
- Les sciences sociales aux limites de l’éthique médicale
- Du droit à l’éthique dans la relation médecin/patient : l’expérience de l’éthique clinique
- L’annonce du diagnostic (et la prise en charge des patients atteints de maladies neuro-dégénératives) : une nouvelle question éthique, clinique et thérapeutique
- L’éthique et les conflits d’intérêt dans la médecine et la recherche
- La Tarification à l’activité peut-elle casser l’éthique ?
- L’Ethique, rempart des décideurs en santé ?
- Les nouvelles frontières de la vie : nouveaux enjeux, nouveaux défis
- Comment fonder une éthique de la recherche ?
- Le corps saisi de l’intérieur : des questions sur la maitrise individuelle des choix médicaux
- La recherche en pédiatrie saisie par le droit européen
- La recherche sur les malades est elle légitime ?
- Recherche et innovation biomédicale : nos peurs sont-elles forcément irrationnelles ?
- Relation soignant-soigné : respecter la personne malade (traité par Thierry AMOUROUX, Président du Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI CFE-CGC), dont voici l’intervention :

Traiter un malade en être humain est plus facile à envisager qu’à mettre en pratique jour après jour. Or, c’est dans la gestion de leur vie quotidienne que les malades sont les plus perturbés. Ils perdent en effet tout ce qui fonde habituellement leur identité (leurs statuts sociaux conférés par leur état civil, leur profession, leur appartenance à différents groupes), pour endosser "l’identité maladie" qui envahit tout leur champ spatial, temporel, et relationnel.

Respecter un malade, c’est d’abord respecter son nouveau territoire, en frappant par exemple avant d’entrer dans sa chambre d’hôpital (en lui laissant par ailleurs le temps de se préparer à cette intrusion). C’est ne pas voir deux soignants poursuivre leur conversation privée dans la chambre, comme si la personne hospitalisée n’était pas là. Respecter la personne malade, c’est bien respecter son intimité.

L’une des spécificités de la relation soignant/soigné est précisément son caractère intimiste. La démarche soignante vise à réintroduire ou conserver ce qui caractérise un malade et nous entraîne nécessairement dans une relation d’intimité. Vivre cette relation soignante intime, c’est être introduit dans le monde de la personne malade, être le témoin de sa nudité, assister aux manifestations de son désarroi, toucher et manipuler ce corps qui ne se livre habituellement qu’à des mains maternelles ou amoureuses.

Respecter l’autre, c’est alors s’efforcer d’être le dépositaire bienveillant et attentif de ses réactions et manifestations. Ce caractère d’intimité est par conséquent indissociable de la notion de respect. Pouvons-nous cependant parler de respect de la personne malade, de sa liberté, de son droit de disposer d’elle-même, lorsque nous nous substituons à sa volonté pour décider à sa place de ce qui lui convient ? Lorsque nous nous dérobons pour échapper à ses interrogations. Lorsque nous décidons de sa destinée sans qu’elle puisse intervenir. Et tout cela, le plus souvent, au nom de l’organisation, de l’ordre, du règlement, etc.

Pour faciliter le fonctionnement d’un service, ou l’organisation des soins, on n’hésite pas à sacrifier le confort du malade. Les repas du soir sont ainsi souvent servis vers dix-huit heures, voire dix-sept heures. Dans combien de services les malades sont-ils réveillés à six heures du matin pour la prise de température systématique, alors que les premiers médecins n’arrivent pas avant neuf heures ? Et que dire des "petites tortures" que l’on peut faire subir aux malades lors de la pose de perfusion ou de prises de sang exécutées par des mains inexpertes et maladroites d’étudiants ? Certes, il est indispensable d’initier les futures infirmières aux techniques de soins, mais jusqu’à quel point peut-on considérer le malade comme cobaye ?

Pour Paul Ricœur, "les vrais problèmes commencent avec les exceptions et les excuses. Toutes les cultures ont été confrontées à cela : trouver quelles sont les règles pour supprimer les règles. Voilà la véritable éthique : les vrais problèmes, qui ne sont pas noirs ou blancs, pour ou contre, mais qui sont toujours dans l’entre-deux. L’entre-deux est le véritable lieu de la discussion morale".

Le respect de la volonté d’un malade peut être parfois bafoué du fait du manque de personnel : celui que l’on fait attendre pour avoir le bassin, ou pour être recouché alors qu’il est fatigué par des heures de fauteuil. La personne âgée que l’on amène de force dans la salle de restaurant alors qu’elle ne veut pas prendre son repas avec les autres ce jour-là, etc. Pourtant, même lorsque l’on ne dispose pas toujours des moyens nécessaires, on peut toujours rendre les choses plus supportables : c’est dans la détresse que l’on est le plus sensible au poids d’un mot, d’une intonation, d’un regard, d’un sourire, d’un silence, d’une main sur la main.

Un soignant doit donner du sens à un acte technique afin de le rendre acceptable pour le malade. C’est toute la différence entre l’acte réalisé sur le corps objet, et le sens qu’il peut prendre pour la personne soignée au travers de son corps sujet. Ainsi, la toilette ne consiste pas seulement à rendre le malade propre, mais à lui apporter soin et bien-être, en essayant que cette toilette prenne du sens pour elle, dans la vie qui est la sienne. En effet, nombre de malades ont tendance à moins se laver, à ne pas s’habiller, à se négliger à l’hôpital, non qu’ils n’en aient plus les capacités physiques, mais parce que cela n’a plus de sens à leurs yeux.

Alors que certains les opposent, il faut considérer que faire des soins et prendre soin sont des notions complémentaires. L’habileté technique est un préalable indispensable, car on ne peut entrer en relation qu’avec quelqu’un envers qui l’on a confiance, mais la prestation infirmière est surtout présence et écoute authentique. L’infirmier ou l’infirmière, debout et dans un uniforme blanc, est là avant tout pour rappeler à la personne, allongée et affaiblie, que cette différence ne lui retire pas sa citoyenneté, qu’il est avant tout un être humain, reconnu comme tel. L’accompagnement véritable consiste à faire un bout de chemin avec le malade, aller à sa rencontre sur le chemin qui est le sien.

Il y a dans le quotidien de nos pratiques des manières de faire, des habitudes qui ne nous choquent même plus, et qui pourtant sont en contradiction avec notre idéal. Que dire, par exemple, des soins qui sont dispensés systématiquement, sans se soucier de savoir ce qu’ils signifient pour le malade (comme la pesée systématique ou la tournée des " pouls, tension, température " trois fois par jour) ? La relation soignant-soigné consiste avant tout à donner du sens.

Parfois notre technostructure prend des décisions « techniques » sans en mesurer les conséquences éthiques et le mal être qui en résulte pour les soignants qui sont en première ligne.

L’hôpital Saint Louis de l’AP-HP souhaite généraliser l’identification des malades par des bracelets d’identité. Le motif invoqué est la sécurité, la durée moyenne de séjour diminuant, tandis que le temps de présence d’un même soignant auprès d’un malade risque de diminuer avec la mutualisation des ressources humaines au niveau des pôles (déplacement d’agents d’autres services pour répondre à la pénurie d’infirmières).

Alors que l’on parle d’humanisation des hôpitaux, du droit des malades, de la dignité des personnes hospitalisées, nous sommes particulièrement choqués par un tel projet. Certes, cela peut être acceptable, au cas par cas, pour des personnes incapables de décliner leur identité (nourrissons, déments), sachant qu’il ne peut y avoir de catégorie particulière (une personne sénile ou un malade mental qui connait son nom n’a pas à subir ce genre d’humiliation), mais que des décisions d’équipe sur une personne donnée.

Le cas des malades devant avoir une anesthésie générale, ou étant dans le coma, devrait se résoudre par une organisation correcte du service, mais cela peut contribuer à rassurer un futur opéré le temps de l’opération, à condition que le bracelet ne lui soit pas imposé.

Par contre, lorsqu’une personne hospitalisée est capable de décliner son identité, lui demander de "s’étiqueter" revient à la nier en tant que personne, à lui faire quitter sa qualité de "sujet, objet de soins", pour en faire un "objet des soins". Agir ainsi pose de réels problèmes éthiques, et va à l’encontre de la démarche soignante.

Un bracelet d’identification n’est pas un objet neutre, car il renvoi à l’imaginaire du marquage, variable selon l’histoire personnelle :
- le bracelet du prisonnier ou du délinquant sexuel, renforcé par le fait que l’hôpital comporte lui aussi des caractéristiques d’enfermement et de soumission à un personnel en uniforme (ne dit on pas toujours la surveillante en parlant du cadre infirmier ?) Une personne a ainsi demandé à l’infirmière si on l’obligeait à porter ce bracelet parce qu’elle était séropositive.
- la chosification, renforcée par le fait que l’étiquette informatisée collée sur le bracelet comporte un numéro d’identification et un code barre. Lors d’une réunion d’information dans la cafétéria de Saint Louis, le cadre supérieur chargé du projet a même indiqué qu’à terme on passerait le lecteur de code barre sur la poche de sang ou de chimiothérapie, puis sur le bras du malade afin de lire l’étiquette du bracelet pour vérifier la compatibilité ! Peut on imaginer que traiter ainsi une personne hospitalisée comme un objet de consommation ne modifie pas la relation soignant /soigné ?
- l’animalisation, un malade ayant ainsi indiqué à l’infirmière qu’il n’était pas un chien, et qu’il était hors de question qu’on lui mette un collier avec son nom. Ce n’est qu’une anecdote, mais pour l’infirmière qui rencontrait ce patient pour la première fois, cela a altéré durablement le rapport de confiance, car une gêne s’était installée entre eux.
- le marquage des camps de concentration, particulièrement sensible, dans la mesure où à l’hôpital Saint Louis se trouve entre Belleville et le Sentier.

Une jeune infirmière ne se posait pas de problème par rapport au bracelet : elle appliquait la consigne de la direction. Jusqu’au jour où le vieil homme hospitalisé à qui elle demandait de mettre ce bracelet, avec son étiquette à code barre, l’a regardé, à remonté sa manche, et lui a dit « Mademoiselle, je n’ai pas besoin de votre bracelet, j’ai déjà un numéro d’identification de tatoué ». Face à cet ancien déporté, elle a vécu un grand moment de solitude. Elle n’a jamais pu reprendre en charge ce patient, car quelque chose était brisé dans la relation soignant /soigné. Et pour elle, ce bracelet n’est plus une simple procédure de sécurisation.

A travers ce cas concret, chacun peut constater que la technique modifie la relation de soins. Même en dehors de l’aspect stigmatisant, le bracelet induit un rapport de docilité, de contrôle, de soumission, qui va à l’encontre des valeurs du soin. En mettant un bracelet, un patient ne peut plus être dans un rapport égalitaire avec le soignant.

Qui plus est, c’est l’infirmière que l’on instrumente pour imposer ce bracelet, alors qu’au contraire l’infirmière est là pour défendre la valeur et la dignité humaine du malade au sein de l’univers hospitalier, en rappelant qu’il est en lui-même une fin, c’est-à-dire une personne que l’on doit respecter, et non une simple chose (organe, pathologie), dont on peut disposer. De part sa vision globale et ses capacités relationnelles, l’infirmière permet au malade de conserver son humanité. Il est donc particulièrement cynique de la part de la technostructure d’utiliser les infirmières pour ses basses oeuvres, plutôt que le service des admissions !

Or si l’on généralise le bracelet aux malades capables de décliner leur identité, c’est bien pour s’y assurer de l’identité de la personne hospitalisée : seule l’étiquette fait foi. Chaque soignant la rencontrant pour la première fois afin d’accomplir un acte, devrait donc vérifier son identité sur le bracelet, pour justifier l’utilité de celui-ci. Un peu comme le policier qui vous demande vos papiers, car il ne peut se contenter de vos paroles.

Contrôler son identité pour ne pas lui donner le traitement du voisin. Ce qui sous entend que, jusque là, la sécurité était moins assurée. Et que l’on ne peut garantir une même qualité de soins à la personne hospitalisée qui refuserait de porter ce bracelet. Voilà un autre problème éthique, qui montre que le choix demeure théorique, vu la pression psychologique exercée sur une personne fragilisée par la maladie.

L’infirmière doit avoir un rôle de révélateur, c’est-à-dire d’essayer de mettre en évidence, à nos propres yeux, aux yeux des divers acteurs de l’hôpital, aux yeux des personnes soignées, aux yeux de la population, toutes les contradictions, les insuffisances, les incohérences du système, qui nous empêchent de remplir au mieux la fonction qui nous est assignée.

Si l’on ne redonne pas du sens dans l’univers de routine et technicité que constitue un CHU, un patient peut devenir un assemblage d’organes variés, objet d’analyses et de traitements menés par des équipes distinctes, extrêmement spécialisées et communiquant entre elles par beeper et courriers médicaux. Le patient peut avoir l’impression d’être réduit à un « emballage » que les différents services se renvoient pour compléter la représentation d’une maladie à identifier et d’une thérapie à définir.

Soigner, c’est libérer, c’est faire renaître, et retrouver l’espérance. C’est aider celui qui souffre à sortir de son isolement, à bâtir un projet de vie compatible avec son état. C’est refuser une relation infantilisante et paternaliste, en aidant l’autre à redevenir adulte. C’est offrir des choix et tenter de les faire accepter.

Le soignant ne bénéficie malheureusement pas encore de la formation universitaire qu’il réclame pourtant depuis des années. Il est loin de posséder les connaissances et les capacités d’analyse des philosophes. Mais de par sa fonction première (rappeler l’humanité de la personne, sa présence et son ouverture au monde) et son vécu quotidien en confrontation avec la maladie et la mort (ce qui l’amène chaque jour à affronter des questions existentielles), il incarne une philosophie en action. Le philosophe est un penseur, le soignant est un acteur de la philosophie.

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