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Open data en santé : fermé aux IDE !

Pour la technostructure du ministère, l’infirmière n’y a pas sa place ! Déjà qu’il y a 9 femmes sur 44 membres, il ne faudrait pas baisser le niveau de reflexion ! Plûtot fermé cet open data !

25 novembre 2013
fermé aux infirmières

La commission chargée d’animer le débat sur l’ouverture des données publiques de santé a été installée le 21.11.13. Quelque 44 membres producteurs de données, représentants des patients, chercheurs, professionnels de santé, représentants d’établissements ou industriels la composent. Mais bien sur aucune infirmière ! Cherchez l’erreur de casting !

Pourtant, la principale rédactrice du dossier du patient est l’infirmière, qui centralise toutes les informations, jour après jour, en libéral comme en établissement. Même le "médecin tout puissant" vient consulter les transmissions infirmières avant de faire ses "augustes prescriptions" ! Mais dès qu’il s’agit de réfléchir dans une commission, à quoi bon s’encombrer de ces "petites mains" ! Toujours le même mépris pour les professionnels de terrain.

Le comité interministériel pour la modernisation de l’action publique, qui s’est tenu le 17 juillet 2013, a confié au Ministère des affaires sociales et de la santé l’animation d’un débat sur l’ouverture des données publiques de santé, porté par une commission associant les différents acteurs concernés et ouvert aux contributions citoyennes. Cette commission a été installée par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, le 21 novembre 2013, et remettra le résultat de ses travaux en avril 2014.

L’accès aux données de santé est porteur d’enjeux majeurs pour améliorer l’information des patients sur le système de santé, mais également pour favoriser la recherche et soutenir l’innovation et le développement économique. Dans le même temps, les données de santé ne sont pas des informations comme les autres, leur protection étant notamment assurée par le secret médical. Faciliter et organiser l’accès à ces données nécessite de bien faire la distinction entre les données anonymes ouvertes à tous, d’une part, et les données directement ou indirectement nominatives qui ne sauraient être rendues accessibles en dehors d’un cadre juridique et technique précis, d’autre part.

Outre les animateurs de cette commission, Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé (DSSIS) au ministère des Affaires sociales et de la Santé, les participants sont (par ordre alphabétique) :
- Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé (IDS),
- Christian Baudelot, sociologue à l’École normale supérieur (ENS),
- Max Bensadon, directeur adjoint à l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih),
- Kat Borlogan, co-fondatrice de Five by Five,
- Yann Bourgueil, directeur de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes),
- Éric Carreel, représentant du Syntec,
- Chantal Cases, directrice de l’Institut national d’études démographiques (Ined),
- David Castillo, représentant de la FHP,
- Brigitte Congard-Chassol, directrice affaires médicales, économiques et export, responsable qualité au Syndicat national de l’industrie et des technologies médicales (Snitem),
- Patrick Corne, masseur-kinésithérapeute, représentant l’Union nationale des professions de santé (UNPS),
- Mathieu Cousineau, représentant de la Fédération nationale de la Mutualité française (FNMF) et de l’Union nationale des organismes d’assurance maladie complémentaires (Unocam),
- Laurent Cytermann, représentant du conseil d’État,
- Catherine de Salins, directrice des affaires juridiques (Daj) au secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales,
- Bénédicte Delaunay, professeur de droit public à l’Université de Tours, membre de la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada),
- Daniele Desclerc Dulac, secrétaire générale du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) et vice-présidente de l’IDS,
- Mathieu Escot, chargé de mission santé à l’UFC Que Choisir,
- Martial Fraysse, président du conseil régional des pharmaciens d’Île-de-France,
- Yves Gaubert, responsable du pôle Finances à la FHF,
- Pierre-Yves Geoffard, directeur de l’École d’économie de Paris, président de la commission services publics du Conseil national de l’information statistique (Cnis),
- Claude Gissot, directeur de la stratégie, des études et des statistiques à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts),
- Jean-François Goglin, conseiller système d’information de santé à la Fehap,
- Marcel Goldberg, chercheur expert à l’Institut national sur la santé et la recherche médicale (Inserm),
- Evelyne Guillet, représentant du Centre technique des institutions de prévoyance (CTIP) et de l’Unocam,
- Chrystel Jouan-Flahault, directeur médical des Entreprises du médicament (Leem),
- William Joubert, médecin représentant l’UNPS,
- Pierre Leportier, pharmacien représentant l’UNPS,
- Frédérique Lesaulnier, responsable du pôle santé à la Commission nationale informatiques et libertés (Cnil),
- André Loth, directeur de projet à la Drees,
- Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom),
- Bertrand Lukacs, chirurgien urologue à l’Assistance publique - hôpitaux de Paris (AP-HP),
- Cécile Malguid, représentant de la Fédération française des sociétés d’assurance (FFSA) et de l’Unocam,
- Odile Marquestaut, représentant de la Fnehad,
- Jacques Marzin, directeur du Direction interministérielle des systèmes d’information et de communication (Disic) au Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP),
- Jean-Roch Meunier, délégué général de Medicen Paris Région,
- Jean-Paul Moatti, directeur Institut thématique multi-organismes (ITMO) santé publique à l’Inserm, Alliance Alliance pour les sciences de la vie et de la santé,
- Michel Pinault, président du Conseil d’orientation de l’édition publique et de l’information administrative (Coepia),
- Grégoire Rey, directeur du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc) à l’Inserm
- Emmanuel Reyrat, directeur du département des systèmes d’information à la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC),
- Christophe Richard, représentant du Syntec,
- Henri Verdier, directeur Etalab (SGMAP)
- Mahmoud Zureik, directeur de la stratégie et des affaires internationales de l’Agence nationale de sécurité du médicaments et des produits de santé (ANSM).

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