Ethique clinique, Relation soignant soigné

Avis du CCNE sur le "dossier médical personnel" DMP

Avis n°104 sur "Le « dossier mĂ©dical personnel » et l’informatisation des donnĂ©es de santĂ©", rendu le 12 juin 2008 par le ComitĂ© Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la SantĂ©.

16 juin 2008

Les risques liĂ©s au Dossier mĂ©dical personnel que la saisine du Ministre de la SantĂ© a demandĂ© au CCNE d’identifier et d’expliciter, peuvent ĂŞtre synthĂ©tisĂ©s Ă  travers les trois points suivants :

1 - Risque d’Ă©chec Ă©conomique en cas d’extension du DMP Ă  l’ensemble de la population :

Comme le CCNE a eu rĂ©cemment l’occasion d’y insister dans son avis 101 sur « santĂ©, Ă©thique et argent »(CCNE, « SantĂ©, Ă©thique et argent : les enjeux Ă©thiques de la contrainte budgĂ©taire sur les dĂ©penses de santĂ© en milieu hospitalier, Avis n°101, 7 nov.2007, www.ccne-ethique.fr), l’interrogation Ă©thique n’est pas sĂ©parable du souci de rĂ©duire les dĂ©penses de santĂ©.

Le gaspillage des ressources disponibles enclenche une logique de rationnement dont la qualitĂ© des soins ne peut que pâtir indirectement. C’est pourquoi il n’y aurait pas d’objection Ă©thique Ă  confier au DMP un objectif de rĂ©duction du dĂ©ficit public en matière de santĂ©. Il importe seulement de souligner qu’en l’absence d’une amĂ©lioration sensible de la qualitĂ© des soins, cette efficacitĂ© Ă©conomique devra ĂŞtre dĂ©montrĂ©e.

Un possible Ă©chec Ă©conomique du DMP soulève une grave question Ă©thique tant il est certain que les ressources en temps et en argent que sa mise en place requiert pourraient ĂŞtre utilisĂ©es pour amĂ©liorer les performances d’Ă©lĂ©ments dĂ©faillants de notre système de santĂ©.

2 - Risque du masquage si le DMP est i mposĂ© et non pas proposĂ© Ă  titre facultatif :

L’impĂ©ratif de solidaritĂ© collective oblige Ă  limiter les dĂ©penses inutiles engendrĂ©es par une mauvaise coordination des soins (redondance des examens, etc.). Cependant, il serait pĂ©rilleux d’opposer la moindre rĂ©serve au droit au masquage qui remettrait en cause l’autonomie des personnes. Il est vrai qu’en confĂ©rant au droit du masquage un statut inconditionnel on semble a priori vider le DMP d’une partie de son utilitĂ©.

Toutefois, le recours au masquage en dehors de tout Ă©change avec le mĂ©decin traitant demeure une simple Ă©ventualitĂ©. En effet, si l’usage du DMP se limite aux usagers volontaires, la pratique du masquage pourrait ĂŞtre rĂ©siduelle. La confiance requiert que des moyens et du temps soient consacrĂ©s Ă  la transmission d’une information que pourraient progressivement s’approprier les futurs possesseurs d’un DMP. Cette appropriation du DMP suppose qu’il ne soit pas imposĂ© Ă  tous mais proposĂ© exclusivement Ă  ceux qui le souhaitent.

3 - Risque d’appauvrir la dimension clinique et confidentielle de la mĂ©decine

Le DMP ne peut pas ĂŞtre considĂ©rĂ© comme un outil neutre s’agissant de la relation entre mĂ©decin et patient. AssurĂ©ment, il peut donner au mĂ©decin des pistes diagnostiques facilitant le dialogue avec le patient, et s’accorder en ce sens avec le principe de bienfaisance.

Un risque de malfaisance existe cependant si le DMP aboutit insidieusement Ă  rĂ©duire voire Ă  court-circuiter le colloque singulier et l’interrogatoire clinique. Le danger serait que la prise en charge du patient soit trop tributaire des informations virtuelles mises Ă  la disposition du praticien.

IndĂ©pendamment de la relation de soin, l’informatisation de donnĂ©es personnelles sensibles comme le sont les donnĂ©es de santĂ© peut gĂ©nĂ©rer des inquiĂ©tudes susceptibles de nuire Ă  la qualitĂ© de vie de certains malades. Le DMP doit ici faire face Ă  une difficultĂ© qui ne lui est pas spĂ©cifique mais qui renvoie de façon plus gĂ©nĂ©rale aux capacitĂ©s de notre sociĂ©tĂ© Ă  sĂ©curiser la circulation Ă©lectronique des informations en gĂ©nĂ©ral. A cet Ă©gard, le rĂ´le de la CNIL sera dĂ©cisif.

Conclusion et propositions :

Le ComitĂ© dans son ensemble, estime que le DMP, tel qu’il est proposĂ©, ne permettra pas d’atteindre le but poursuivi, Ă  savoir d’associer une meilleure coordination des soins conduisant Ă  une amĂ©lioration de leur efficience, de leur qualitĂ©, avec une meilleure utilisation des dĂ©penses pour un coĂ»t identique ou diminuĂ©. Les raisons majeures invoquĂ©es sont :
- 1/ La prioritĂ© accordĂ©e aux caractĂ©ristiques informatiques du dossier censĂ©es pouvoir conduire au but recherchĂ© par la collation de donnĂ©es purement cliniques et biologiques, sans que soit prise en compte prĂ©cisĂ©ment la dimension clinique de la relation mĂ©decin/malade, pourtant essentielle, notamment dans la rĂ©vision Ă©ventuelle ou pĂ©riodique d’un diagnostic ;
- 2/ L’exigence Ă©thique de respecter le droit des patients Ă  masquer certaines donnĂ©es de santĂ© dans leur dossier qui n’apparaĂ®t pas conciliable avec les objectifs dĂ©finis ;
- 3/ Le fait qu’en l’Ă©tat actuel des choses aucun système informatique ne soit susceptible d’offrir des garanties absolues de bon fonctionnement ;
- 4/ Les risques importants de levĂ©e de la confidentialitĂ© du DMP liĂ©s Ă  un croisement toujours possible des donnĂ©es entre divers dossiers informatiques ;
- 5/ Le risque d’atteinte aux libertĂ©s individuelles au profit de certains organismes, notamment administratifs, financiers ou assurantiels, en cas de non-communication du contenu d’un dossier dont la mise en place aura Ă©tĂ© gĂ©nĂ©ralisĂ©e ;
- 6/ Le coĂ»t excessif de la mise en place du système Ă  l’Ă©chelle nationale face notamment, d’une part aux rĂ©sultats attendus, d’autre part Ă  l’existence d’autres prioritĂ©s en matière de santĂ© publique n’ayant pas encore trouvĂ© leur financement.
- Cependant le ComitĂ© est favorable Ă  la mise en place d’un DMP qui serait en mesure de faciliter le parcours de soin de personnes atteintes de pathologies ou de handicaps au long cours. Ce DMP qui contiendrait les informations essentielles Ă  la prise en charge de ces patients pourrait ĂŞtre utile aux professionnels autant qu’aux usagers du système de santĂ© lesquels pourraient bĂ©nĂ©ficier en outre d’un encadrement de la part des associations regroupant les personnes malades, ou dans le cas d’enfants ou de sujets polyhandicapĂ©s, leurs familles.
- S’agissant des personnes en situation d’exclusion sociale et/ou de handicap, le DMP, qui s’adresse Ă  des personnes susceptibles de le gĂ©rer intellectuellement et matĂ©riellement, ne peut ĂŞtre proposĂ© en l’Ă©tat. Il conviendrait de rĂ©flĂ©chir Ă  l’amĂ©nagement du DMP pour faciliter la prise en charge de ces personnes en termes de prĂ©vention et de soins dans le respect de leur autonomie.
- Dans la mesure oĂą les usagers du DMP seront uniquement des volontaires, la question relative au droit du masquage deviendra marginale.

En consĂ©quence, le ComitĂ© Ă©met les propositions suivantes :

1. Le DMP dans sa conception actuelle ne peut ĂŞtre adoptĂ© pour chaque citoyen, Ă  l’Ă©chelle nationale dans la mesure oĂą il ne rĂ©pond pas aux objectifs poursuivis, alors que son coĂ»t de mise en oeuvre est très Ă©levĂ© ;

2. Le DMP pourrait ĂŞtre proposĂ© aux conditions suivantes :
- a. Pour des sujets volontaires ;
- b. Atteints de maladies dont l’Ă©tat nĂ©cessite l’intervention de nombreux professionnels sur le long cours ;
- c. Ayant compris l’intĂ©rĂŞt, pour eux de constituer un dossier informatisĂ© susceptible d’assurer, notamment par l’exhaustivitĂ© des donnĂ©es consignĂ©es, l’optimisation de la prise en charge de leur affection par les professionnels de soin, tant au plan diagnostique, que thĂ©rapeutique ;
- d. PossĂ©dant la clef d’entrĂ©e dans leur dossier avec la possibilitĂ© de n’en autoriser l’accès qu’aux personnes de leur choix, et, en dehors de leur entourage proche (famille, personne de confiance) uniquement Ă  celles qui seront tenues au secret professionnel ;
- e. N’encourant aucune sanction en cas de refus d’accès Ă  quelque autoritĂ© ou organisme que ce soit Ă  un dossier dont eux seuls et les personnes autorisĂ©es connaĂ®tront l’existence ;
- f. La mise en place initiale Ă©tant effectuĂ©e dans des rĂ©gions pilotes, notamment dans celles ayant commencĂ© Ă  dĂ©velopper une expĂ©rimentation en ce domaine ;
- g. Avec une Ă©valuation des rĂ©sultats obtenus face aux objectifs poursuivis au bout de 3 Ă  5 ans, et selon un ensemble de critères dĂ©finis dès la mise en oeuvre de ce nouveau DMP ;
- h. Avant extension Ă©ventuelle Ă  l’Ă©chelle nationale mais toujours uniquement aux personnes volontaires.

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