Droits des personnes soignées

Démocratie sanitaire et nouveaux enjeux de santé

Les valeurs d’autonomie et d’autodétermination sont au coeur de l’approche infirmière, afin que le patient puisse identifier et satisfaire ses besoins, résoudre ses problèmes et contrôler sa propre vie.

19 décembre 2015
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La démocratie sanitaire a pour objectif de faire participer les patients aux côtés d’autres opérateurs (professionnels du champ médico-social, collectivités locales) à l’amélioration de la qualité du système de santé, y compris aux soins de proximité. En France, elle est associée à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Celle-ci a en effet initié un ensemble de dispositions pour instaurer la participation individuelle et collective des usagers dans le système sanitaire.

On parle de santé communautaire quand les membres d’une collectivité géographique ou sociale (professionnels, politiques, décideurs, habitants et citoyens) agissent en commun à toutes les étapes sur les questions de santé : identification des besoins, développement, mise en oeuvre et évaluation des activités les plus aptes à répondre à leurs priorités.

De nouveaux enjeux de santé

Les valeurs d’autonomie et d’autodétermination sont au coeur de l’approche infirmière, afin que le patient puisse identifier et satisfaire ses besoins, résoudre ses problèmes et contrôler sa propre vie. Dans la pratique, cela se traduit par une volonté grandissante d’égalité, de partage des connaissances, de respect, de bienveillance, de prise en compte de la subjectivité des individus.

Plusieurs facteurs et enjeux encouragent à associer de plus en plus les usagers aux réflexions et aux actions :
- Le nombre de malades chroniques augmente de façon importante, et les démarches d’éducation thérapeutique du patient contribuent à rendre chaque malade acteur de sa propre santé.
- Le vieillissement de la population est un grand défi de la politique de santé et oblige notamment à repenser les conditions du maintien à domicile, du bien vieillir, et des solidarités locales.
- Les traitements médicamenteux montrent leurs limites sur certaines pathologies (obésité, dépendances...) et l’accès aux soins doit être amélioré. Il est nécessaire de prendre en compte la santé et l’usager dans sa globalité, avec une approche plus sociale de la prise en charge.
- La promotion de la santé et la prévention nécessitent la participation active des citoyens et de nombre d’acteurs sociaux, pour bien prendre en compte les différents facteurs qui peuvent influer sur la santé (les déterminants de santé : habitudes de vie, conditions économiques, conditions de travail, etc.).
- Les citoyens ont davantage accès au savoir et à l’information médicale, ce qui contribue à modifier leurs attentes vis-à-vis des professionnels de santé. Par ailleurs, les réseaux sociaux et les blogs forment des espaces d’échanges entre patients touchés par une même pathologie.
- Les citoyens sont plus méfiants vis-à-vis de la médecine et sont sensibles à la médiatisation des accidents sanitaires, colportés à tort ou à raison.
- Le système de santé est complexe, et la coordination entre professionnels n’est pas toujours simple (rupture dans les parcours). La participation des patients peut permettre aux professionnels d’avoir une vision élargie du parcours de vie, de santé et de soins.
- Devant l’augmentation des dépenses de santé et certains dysfonctionnements (engorgement des urgences, déserts médicaux...), il est utile de développer la « culture générale de la santé et du soin » des usagers-citoyens, afin qu’ils identifient mieux l’offre de santé ainsi que son organisation de proximité, et qu’ils deviennent des acteurs plus éclairés de leur propre santé.

Mais au-delà des modèles de représentation des usagers dans les instances des établissements de soins, la participation directe des citoyens à la santé « de tous les jours » n’est pas incitée, et peu développée, sauf dans des centres de santé.

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