Droits des malades : réforme de la loi du 04.03.02

23 novembre 2011

"BILAN ET PROPOSITIONS DE RÉFORMES DE LA LOI DU 4 MARS 2002
RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET À LA QUALITE DU SYSTEME DE SANTÉ" tel est le nom du Rapport remis à M. le Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, le 24 février 2011
- Présenté par Alain-Michel CERETTI
Conseiller Santé auprès du Médiateur de la République
et Laure ALBERTINI
Responsable du Pôle Démocratie Sanitaire
Agence régio­nale de Santé d’Île de France

Synthèse des pro­po­si­tions

Promotion des droits

- 1. Confier à l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) la
mis­sion d’infor­ma­tion sur les droits des patients exis­tants et sur la repré­sen­ta­tion usa­gers
dans le cadre de la démo­cra­tie sani­taire.

- 2. Modifier l’arti­cle L. 1411-1 du code de la santé publi­que comme suit :
« 4° l’amé­lio­ra­tion de l’état de santé de la popu­la­tion, de la pro­mo­tion et du res­pect des
droits des patients et de la qua­lité de vie des per­son­nes mala­des, han­di­ca­pées et des
per­son­nes dépen­dan­tes ;
- 5° L’infor­ma­tion et l’éducation à la santé de la popu­la­tion et l’orga­ni­sa­tion de débats
publics sur les ques­tions de santé, de ris­ques sani­tai­res, de la pro­mo­tion et du res­pect
des droits des patients ; »
- 7° La réduc­tion des iné­ga­li­tés de santé, par la pro­mo­tion de la santé et du res­pect des
droits des patients, par le déve­lop­pe­ment de l’accès aux soins et aux diag­nos­tics sur
l’ensem­ble du ter­ri­toire ; »

L’accès au dos­sier médi­cal

- 3. Chaque établissement devra mettre en ligne sur son site inter­net un for­mu­laire de
demande du dos­sier médi­cal en pré­ci­sant les moda­li­tés de la demande, ainsi que les coûts.
En effet, il est impor­tant de pour­sui­vre les actions d’infor­ma­tion vers le public sur les
moda­li­tés d’accès à leur dos­sier médi­cal. A l’instar de ce qu’il se fait à l’AP-HP, il est
pro­posé un espace dédié sur le site inter­net des établissements de santé consa­cré à l’accès
au dos­sier médi­cal, expli­quant la démar­che à suivre et per­met­tant de télé­char­ger le
for­mu­laire type pour réa­li­ser la demande, ce qui per­met­trait également un accès faci­lité
pour les ayants droit. Si l’hôpi­tal ne dis­pose pas de cette pos­si­bi­lité, il est pro­posé que soit
donnée au patient, à sa sortie de l’établissement, une note expli­ca­tive sur l’accès au dos­sier
médi­cal avec, par exem­ple, le compte–rendu d’hos­pi­ta­li­sa­tion.

- 4. Harmoniser les tarifs des sup­ports de repro­duc­tion des éléments d’un dos­sier médi­cal qui
peu­vent être exigés par les pro­fes­sion­nels de santé et les établissements de santé des
sec­teurs public et privé, et fixer un coût pla­fonné par dos­sier.

- 5. Systématiser l’infor­ma­tion/for­ma­tion des pro­fes­sion­nels (admi­nis­tra­tifs, médi­caux et
soi­gnants), y com­pris ceux des cabi­nets libé­raux sur les délais et la com­po­si­tion du dos­sier
à trans­met­tre pour faci­li­ter la cons­ti­tu­tion des dos­siers médi­caux et leur trans­mis­sion de
manière com­plète et dans les délais.

- 6. Allonger le délai de com­mu­ni­ca­tion des dos­siers médi­caux à quinze jours pour les
infor­ma­tions remon­tant jusqu’à cinq ans, en modi­fiant le 4ème alinéa de l’arti­cle R. 1111-
1 du Code de la santé publi­que (CSP) et l’arti­cle L. 1111-7 du CSP, afin de pren­dre en
consi­dé­ra­tion les impé­ra­tifs pure­ment admi­nis­tra­tifs et struc­tu­rels de l’établissement de
santé, tout en res­pec­tant les droits légi­ti­mes du patient. Cependant, si la demande de
dos­sier est jus­ti­fiée pour faire valoir un deuxième avis, le délai d’envoi doit être réa­lisé
dans un délai maxi­mum de 48 heures. En effet, les deman­des de deuxième avis
concer­nent les patients ayant séjour­nés récem­ment dans l’établissement, dès lors la
repro­duc­tion des pièces et leur res­ti­tu­tion directe ou par cour­rier ne devrait pas poser de
gran­des dif­fi­cultés aux établissements.

- 7. Supprimer le délai de réflexion de 48h : sup­pri­mer dans l’arti­cle L.1111-7 du CSP « …et au
plus tôt après qu’un délai de réflexion de qua­rante-huit heures aura été observé ».

- 8. Instaurer une pro­cé­dure en référé auprès de l’ARS en cas de non com­mu­ni­ca­tion du
dos­sier médi­cal dans les délais, pour per­met­tre aux patients sou­hai­tant les pré­sen­ter à un
autre pro­fes­sion­nel de santé de les obte­nir rapi­de­ment.

- 9. Etablir des sanc­tions en cas de dépas­se­ment des délais : gra­tuité de la repro­duc­tion et de
l’envoi des docu­ments deman­dés. Ainsi, lorsqu’un établissement de santé a dépassé le
délai légal de trans­mis­sion du dos­sier médi­cal, il ne pour­rait pas fac­tu­rer les frais d’envoi
et de repro­duc­tion au deman­deur. Si l’établissement a demandé un paie­ment anti­cipé au deman­deur, il se devrait de rem­bour­ser celui-ci dès lors que le délai légal d’envoi n’a pas
été res­pecté.

- 10. Autoriser expres­sé­ment l’accès des parents au dos­sier de leur enfant décédé afin qu’ils
puis­sent avoir accès à l’inté­gra­lité du dos­sier médi­cal de leur enfant, à l’excep­tion des
éléments d’infor­ma­tion pour les­quels la per­sonne mineure s’était oppo­sée à leur
com­mu­ni­ca­tion, et non aux seuls éléments prévus par les textes, c’est-à-dire limi­tés à la
connais­sance des causes de la mort, à la défense de la mémoire du défunt ou à faire valoir
les droits des­dits ayants droit.

- 11. Modifier l’arti­cle L. 1111-7 du CSP pour auto­ri­ser la per­sonne mineure à avoir accès à son
dos­sier médi­cal, accom­pa­gnée d’une per­sonne majeure de son choix.

- 12. Modifier l’arti­cle R. 1111-1 du CSP pour auto­ri­ser le majeur auto­nome sous tutelle à avoir
un accès direct à son dos­sier médi­cal sans obli­ga­toi­re­ment passer par son tuteur et pour
être conforme à l’arti­cle L. 1111-7 du CSP qui affirme que « Toute per­sonne a accès à son
dos­sier médi­cal ».

- 13. Ouvrir au concu­bin ou au par­te­naire d’un pacte civil de soli­da­rité (PACS) d’un patient
décédé le droit d’accé­der au dos­sier médi­cal de ce patient dans les mêmes condi­tions que
celles qui sont pré­vues pour les ayants droit.

- 14. Autoriser la per­sonne de confiance à avoir accès au dos­sier médi­cal du patient si celui-ci
est hors d’état d’expri­mer sa volonté, à condi­tion qu’il ait donné son accord par écrit au
préa­la­ble.

- 15. Offrir la pos­si­bi­lité aux patients atteints d’affec­tion longue durée ou devant béné­fi­cier de
soins lors d’un dépla­ce­ment, d’obte­nir leurs dos­siers médi­caux sous forme de clé USB
sécu­ri­sée. En effet, cer­tains patients déma­té­ria­li­sent déjà leur dos­sier médi­cal sous cette
forme mais pas for­cé­ment de manière sécu­ri­sée.

- 16. Harmoniser les délais d’archi­vage des dos­siers médi­caux et des dos­siers de trans­fu­sion qui
sont aujourd’hui res­pec­ti­ve­ment de 20 ans pour le 1er et de 30 ans pour le second.

Formation ini­tiale des méde­cins

- 17. Introduire dans la for­ma­tion ini­tiale des méde­cins un module médico-légal qui, au-delà de
la des­crip­tion des droits des per­son­nes mala­des, abor­de­rait les ques­tions plus spé­ci­fi­ques
de la res­pon­sa­bi­lité médi­cale.

- 18. Introduire dans la for­ma­tion ini­tiale des méde­cins une sen­si­bi­li­sa­tion à l’annonce d’un
dom­mage lié aux soins.

Information des usa­gers

- 19. Pour les établissements dis­po­sant de 300 lits et plus, accom­pa­gner l’affi­chage du tableau
de bord des infec­tions noso­co­mia­les d’indi­ca­teurs qua­lité tels que les résul­tats de la
sur­veillance des blocs opé­ra­toi­res et la consom­ma­tion de solu­tions hydro-alcoo­li­ques
(ICSHA) par acti­vité (par exem­ple : ortho­pé­die, diges­tif…) de manière visi­ble pour les
patients.

- 20. Organiser une large concer­ta­tion avec les usa­gers du sys­tème de santé et les
pro­fes­sion­nels, de manière à établir un tableau de bord mesu­rant l’impli­ca­tion de
l’établissement en matière de mise en oeuvre et de res­pect des droits de la per­sonne
malade, à partir d’indi­ca­teurs de moyens et de résul­tats : fonc­tion­ne­ment des CRUQPC,
délais d’envoi des dos­sier médi­caux, qua­lité de l’accueil, temps d’attente aux consul­ta­tions
et urgence, res­pect de l’inti­mité, du droit à ne pas souf­frir, etc.

- 21. Elaborer une charte de l’usager du sys­tème de santé avec affi­chage obli­ga­toire, avec
sanc­tion en cas de non res­pect, dans tous les cabi­nets médi­caux afin de lui assu­rer la
meilleure visi­bi­lité pos­si­ble. Elle por­tera sur les droits des patients, sur les moyens d’accès
à l’infor­ma­tion, sur les coûts des soins et la démo­cra­tie sani­taire : rôle et place des
asso­cia­tions, des repré­sen­tants des usa­gers, etc.

- 22. Ajouter expres­sé­ment une mis­sion d’infor­ma­tion et de pro­mo­tion des droits des usa­gers
du sys­tème de santé aux mis­sions des ARS.

- 23. Elaborer des indi­ca­teurs régio­naux de qua­lité de res­pect des droits des patients afin qu’ils
puis­sent être d’une part, com­mu­ni­qués aux confé­ren­ces régio­na­les de santé et
d’auto­no­mie (CRSA) et d’autre part, com­pa­rés afin d’évaluer les résul­tats et l’impli­ca­tion
des ARS dans cette mis­sion.

- 24. Préciser la nature et l’inten­sité des ris­ques visés par l’arti­cle L.1111-2 du CSP rela­tif à
l’infor­ma­tion a pos­te­riori et défi­nir par voie régle­men­taire les auto­ri­tés sani­tai­res
com­pé­ten­tes pour effec­tuer la mise en demeure prévue par l’arti­cle L. 1413-13 du Code
de la santé publi­que.

- 25. Continuer le déve­lop­pe­ment d’indi­ca­teurs com­po­si­tes, tra­duits sous forme de score et
dont l’élaboration se doit d’être trans­pa­rente, pour les rendre com­pré­hen­si­bles par le plus
grand nombre de patients. Ainsi, le projet Coordination pour la Mesure de la
Performance et l’Amélioration de la Qualité (COMPAQ-hpst) a pour objec­tif de
déve­lop­per notam­ment, des indi­ca­teurs de filiè­res de soins en aide à la poli­ti­que qua­lité
menée par les agen­ces régio­na­les de la santé, indi­ca­teurs vali­dés dans les sys­tè­mes
d’infor­ma­tion afin que leur recueil soit auto­ma­ti­que pour amé­lio­rer effec­ti­ve­ment la
qua­lité de la prise en charge des patients, à l’hôpi­tal, et/ou dans le cadre de la filière de
soins sur la base des indi­ca­teurs.

- 26. Modifier l’arti­cle L.1111-3 du CSP, en sup­pri­mant « à sa demande » afin de rendre
l’infor­ma­tion des usa­gers sur le coût des soins obli­ga­toire : « toute per­sonne a droit, à sa
demande, à une infor­ma­tion, déli­vrée par les établissements et ser­vi­ces de santé publics et
privés, sur les frais aux­quels elle pour­rait être expo­sée à l’occa­sion d’acti­vi­tés de
pré­ven­tion, de diag­nos­tic et de soins et les condi­tions de leur prise en charge. »

- 27. Améliorer l’infor­ma­tion des patients avec notam­ment la com­mu­ni­ca­tion sur le reste à
charge pour le patient, la géo­lo­ca­li­sa­tion des acteurs, les horai­res des pro­fes­sion­nels de
santé, les don­nées volu­mé­tri­ques des actes pra­ti­qués par les pro­fes­sion­nels de santé par
rap­port à la pro­fes­sion, etc.

- 28. Développer un site inter­net unique d’infor­ma­tion qui per­met­trait à l’usager du sys­tème de
santé d’être dirigé en un clic vers le site ad hoc selon la nature de sa ques­tion :
infor­ma­tions rela­ti­ves aux établissements et aux pro­fes­sion­nels de santé, coût, qua­lité,
res­pect des droits et moda­li­tés de recours, etc. Ce Site d’Informations Médicales (SIM)
ser­vi­rait de GPS Santé, une nou­velle sorte de « carte SIM » à consul­ter avant de pré­sen­ter
sa carte Vitale qui per­met­trait à l’usager de se posi­tion­ner, en fonc­tion de sa
pro­blé­ma­ti­que, dans le dédale du sys­tème de santé. Ce qui per­met­trait d’une part, pour
l’opé­ra­teur en charge d’infor­mer, de lister et de limi­ter les infor­ma­tions et les sites de
réfé­rence qui devront être impé­ra­ti­ve­ment fia­bles et donc actua­li­sés et d’autre part, pour
l’usager du sys­tème de santé :
- d’obte­nir des répon­ses à ses ques­tions : « qui fait quoi, pour com­bien et com­ment
(avec quelle qua­lité) » et de trou­ver rapi­de­ment les infor­ma­tions lui per­met­tant
d’iden­ti­fier à proxi­mité un pro­fes­sion­nel de santé ou un établissement pou­vant
répon­dre à ses besoins, étant par exem­ple redi­rigé vers le site d’Ameli-direct
- de connaî­tre ses droits et les voies de recours si besoin en étant par exem­ple dirigé
vers le site du Défenseur des droits.

- 29. Créer un espace inter­net modéré afin que les per­son­nes puis­sent témoi­gner spon­ta­né­ment
de manière ano­nyme de leur expé­rience en tant que patients ou accom­pa­gnants (accueil,
faci­lité d’accès, de par­king, offre et qua­lité de la res­tau­ra­tion, etc.), et du res­pect de leurs
droits dans un hôpi­tal. Cet espace d’expres­sion ne concer­nera pas la prise en charge
médi­cale et fonc­tion­nera sous la vigi­lance d’un modé­ra­teur : un « Health advi­sor » à la
fran­çaise.

Offre de soins et dépas­se­ments d’hono­rai­res

- 30. Etablir la trans­pa­rence sur les résul­tats obte­nus par les sché­mas régio­naux d’orga­ni­sa­tion
des soins en termes de den­sité médi­cale en iden­ti­fiant la den­sité des méde­cins
géné­ra­lis­tes, pre­mier niveau de recours aux soins et rôle pivot dans l’orien­ta­tion du
par­cours de soins, de celle des méde­cins spé­cia­lis­tes, den­sité mise au regard des besoins
de la popu­la­tion, de manière à rendre plus visi­ble les caren­ces et les amé­lio­ra­tions liées
aux contrats mis en place par l’ARS.

- 31. Réguler au niveau régio­nal l’offre de soins de manière à assu­rer une offre en sec­teur
conven­tion­nel 1 suf­fi­sante, en favo­ri­sant par exem­ple l’ins­tal­la­tion des cen­tres de santé.
En effet, si cette offre est insuf­fi­sante, le renon­ce­ment aux soins par les patients
aug­mente et le risque de devoir soi­gner des patho­lo­gies plus graves avec.

- 32. Limiter les dépas­se­ments d’hono­rai­res à trois fois le mon­tant conven­tionné et infor­mer le
public sur l’accès au site inter­net Ameli direct mais aussi à la pla­te­forme télé­pho­ni­que et à
la pos­si­bi­lité d’avoir accès aux infor­ma­tions, direc­te­ment à l’accueil auprès des cais­ses, et
mieux infor­mer le public sur le rôle des conseils de l’ordre régio­naux qui sont aussi des
par­te­nai­res dans la bonne appli­ca­tion du prin­cipe du "tact et mesure".

- 33. Améliorer la trans­pa­rence des acti­vi­tés libé­ra­les au sein de l’hôpi­tal public afin d’en limi­ter
les déri­ves. Depuis 2010, un repré­sen­tant des usa­gers par­ti­cipe aux comi­tés d’acti­vité
libé­rale des établissements publics. Mais ce pre­mier pas reste insuf­fi­sant. Après vali­da­tion
par la CRUQPC (com­mis­sion des rela­tions avec les usa­gers et de la qua­lité de la prise en
charge), il est recom­mandé de rendre public les rap­ports de com­mis­sion d’acti­vité libé­rale,
rap­ports qui iden­ti­fie­ront les pro­fes­sion­nels de santé ayant une auto­ri­sa­tion de
dépas­se­ments d’hono­raire, leur pour­cen­tage d’acti­vité libé­rale pen­dant l’année et la
four­chette des dépas­se­ments deman­dés. Ces rap­ports seront com­mu­ni­qués à la
Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA), qui en fera une ana­lyse qui
sera elle aussi rendue publi­que.

- 34. Publier sur les sites inter­net des hôpi­taux publics la liste des noms des méde­cins exer­çant
au sein de l’établissement, qui sont conven­tion­nés en sec­teur 1 avec un droit à
dépas­se­ments d’hono­raire. Le mon­tant des hono­rai­res le plus fré­quem­ment uti­lisé ainsi
que le mon­tant maxi­mum devraient également être indi­qués. Le délai moyen pour
obte­nir un rendez vous en sec­teur public avec ces méde­cins serait également un
indi­ca­teur inté­res­sant à publier pour appor­ter une plus meilleure infor­ma­tion aux patients.

- 35. Organiser chaque année un débat sur l’acti­vité libé­rale en sec­teur privé et à l’hôpi­tal
public dans les régions au sein des confé­ren­ces régio­na­les de santé et d’auto­no­mie
(CRSA). Les don­nées recueillies pour­ront alors être com­pi­lée afin d’être pré­sen­tées sous
forme de syn­thèse par la confé­rence natio­nale de santé (CNS) pour établir une
car­to­gra­phie des dépas­se­ments d’hono­rai­res en France.

Droits sociaux des per­son­nes mala­des

- 36. Inclure l’AME dans la CMU pour qu’il n’existe qu’un seul sys­tème de cou­ver­ture mala­die
pour toutes les per­son­nes rési­dant en France et vivant sous le seuil de pau­vreté.

- 37. Rendre public les rap­ports d’acti­vité des PASS de manière à leur appor­ter une plus grande
visi­bi­lité et trans­pa­rence.

- 38. Améliorer la prise en charge des soins soma­ti­ques chez les mala­des psy­chia­tri­ques et les
per­son­nes en situa­tion de han­di­cap psy­chi­que qui néces­si­tent une appro­che glo­bale et
adap­tée, c’est-à-dire, en inté­grant d’une part, la pré­sence d’un psy­chia­tre aux urgen­ces et
d’autre part, la mise en place d’une pro­cé­dure de sécu­ri­sa­tion de la prise en charge des
patients admis aux urgen­ces psy­chia­tri­ques.

- 39. Promouvoir la signa­ture de conven­tions spé­ci­fi­ques rap­pro­chant loca­le­ment les
établissements hos­pi­ta­liers et péni­ten­tiai­res ainsi que des pro­fes­sion­nels de santé
para­mé­di­caux, opti­ciens, den­tis­tes, kiné­si­thé­ra­peu­tes... De telles conven­tions exis­tent
déjà, ici ou là et contri­buent sen­si­ble­ment à l’accé­lé­ra­tion des pro­cé­du­res.

- 40. Mettre en place un sys­tème de tiers payant en cas de perte ou casse de pro­thèse liée à un
sens ou une faculté défi­cient (vue, ouïe, manger, loco­mo­tion…) lors d’un séjour en
établissement de soins ou sani­taire et social. Ainsi, à charge pour les établissements de
payer sur pré­sen­ta­tion de devis la pro­thèse endom­ma­gée, cassée ou perdue.
L’établissement se retour­nera alors son assu­reur, si son contrat le lui permet, afin de
récu­pé­rer auprès de lui la dépense.

La per­sonne de confiance et droits des enfants

- 41. Etendre le champ d’appli­ca­tion de la per­sonne de confiance aux établissements médi­co­so­ciaux

- 42. Demander aux méde­cins trai­tants d’infor­mer le patient de l’exis­tence du dis­po­si­tif lui
per­met­tant de dési­gner une per­sonne de confiance et de ren­sei­gner dans le dos­sier
médi­cal du patient les nom et coor­don­nées de la per­sonne de confiance, quand celle-ci est
dési­gnée. La même demande devra être faite vers les res­pon­sa­bles de l’admis­sion des
per­son­nes héber­gées en établissements médico-sociaux.

- 43. Rendre l’affi­chage de la Charte des Droits des enfants hos­pi­ta­li­sés obli­ga­toire et codi­fier
cette charte dans le code de la santé pour lui donner force obli­ga­toire

- 44. Affirmer le droit à la pré­sence paren­tale gra­tuite afin de leur offrir les faci­li­tés maté­riel­les
néces­sai­res pré­co­ni­sées par la Charte et les encou­ra­ger à rester avec leur enfant

- 45. Evaluer et donner les moyens à la pour­suite de la sco­la­rité en milieu hos­pi­ta­lier car la
rup­ture avec la sco­la­rité est un fac­teur dou­ble­ment péna­li­sant pour les enfants mala­des

- 46. Renforcer les modes d’hos­pi­ta­li­sa­tion et les prises en charge spé­ci­fi­ques (soins pal­lia­tifs,
hos­pi­ta­li­sa­tion à domi­cile, prise en charge de la dou­leur, accueil des parents et des
accom­pa­gnants dans les mai­sons des parents) des­ti­nés aux enfants mala­des.

- 47. Diligenter une enquête auprès des conseils géné­raux et des assis­tan­tes fami­lia­les pour
mesure les refus de soins des enfants de l’ASE.

Refus de soins

- 48. Donner une valeur pro­bante au tes­ting

- 49. Aménager la charge de la preuve

- 50. Autoriser le plai­der pour autrui

- 51. Insérer la poli­ti­que de lutte contre les refus de soins dans la poli­ti­que régio­nale de santé,
les ARS ayant « l’obli­ga­tion d’élaborer un pro­gramme rela­tif à l’accès à la pré­ven­tion et
aux soins des per­son­nes les plus dému­nies. » (Art L.1434-2 du code de la santé publi­que)

- 52. Renforcer l’effort péda­go­gi­que et l’infor­ma­tion en orga­ni­sant des débats sur le refus de
soins sous l’égide des CRSA.

Renforcement de la démo­cra­tie sani­taire

- 53. Créer un fond de la démo­cra­tie sani­taire qui pour­rait être financé notam­ment, par
l’aug­men­ta­tion mesu­rée du for­fait hos­pi­ta­lier. Le fond pourra être abondé par d’autres
sour­ces de finan­ce­ment issues par exem­ple d’une taxe sur le médi­ca­ment, d’une taxe sur
la publi­cité du médi­ca­ment ou d’un pour­cen­tage du chif­fre d’affaire des établissements de
santé.

- 54. La com­mis­sion natio­nale d’agré­ment don­ne­rait un avis sur le mon­tant des sub­ven­tions
attri­buées aux asso­cia­tions agréées, en fonc­tion du bilan annuel que devront lui adres­ser
les asso­cia­tions agréées, bilan qui devra faire appa­raî­tre « la place que ces struc­tu­res
occu­pent dans les ins­tan­ces et l’effec­ti­vité de leurs apports dans le débat public. » Cet avis
non-conforme, qui ne lie pas l’admi­nis­tra­tion, sera un des éléments qui per­met­tra à cel­leci
de déci­der des moyens alloués.

- 55. Soumettre à l’obli­ga­tion d’agré­ment selon l’arti­cle L. 1114-1 du CSP toutes les
asso­cia­tions sié­geant dans le col­lège repré­sen­tants des usa­gers (RU) dans les CRSA.

- 56. Intégrer un repré­sen­tant d’usa­gers au conseil d’admi­nis­tra­tion de l’Afssaps et au col­lège
de l’HAS.

- 57. Chaque ins­tance sus­cep­ti­ble d’accueillir des repré­sen­tants des usa­gers doit pré­voir un
plan de for­ma­tion ini­tial qui lui est spé­ci­fi­que.

- 58. Instaurer un lien entre la reconnais­sance d’inté­rêt géné­ral et l’agré­ment pour les
asso­cia­tions de santé, ce statut auto­ri­sant les asso­cia­tions à établir un récé­pissé pour
per­met­tre l’exo­né­ra­tion fis­cale des dons de leurs adhé­rents.

- 59. Faire pro­cé­der à une étude démo­gra­phi­que des repré­sen­tants d’usa­gers auprès de la
Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) dont
la mis­sion est de four­nir aux déci­deurs publics, aux citoyens, et aux res­pon­sa­bles
économiques et sociaux des infor­ma­tions fia­bles et des ana­ly­ses sur les popu­la­tions et les
poli­ti­ques sani­tai­res et socia­les.

- 60. Faire établir par les ARS un réper­toire des repré­sen­tants d’usa­gers consul­ta­ble sur leur site
inter­net.

- 61. Revoir la place des asso­cia­tions de patients dans la pro­cé­dure d’élaboration des poli­ti­ques
natio­na­les de santé, en créant un conseil natio­nal d’usa­gers du sys­tème de santé, afin de
rendre le recueil de son avis, à titre consul­ta­tif, obli­ga­toire avant la rati­fi­ca­tion des grands
rendez vous légis­la­tifs ou régle­men­tai­res pou­vant avoir un impact sur la santé.

- 62. Donner au conseil natio­nal d’usa­gers du sys­tème de santé un droit de tirage auprès des
auto­ri­tés ainsi, une admi­nis­tra­tion inter­pel­lée par le conseil natio­nal se verra dans
l’obli­ga­tion de for­mu­ler une réponse écrite ou orale dans le cadre d’audi­tion publi­que.

- 63. Intégrer un repré­sen­tant d’usa­gers dans l’équipe d’experts visi­teurs en charge de la
cer­ti­fi­ca­tion de la HAS.

- 64. Mieux asso­cier les repré­sen­tants d’usa­gers dans les établissements de santé pen­dant la
démar­che de cer­ti­fi­ca­tion et for­ma­li­ser une ren­contre entre les repré­sen­tants d’usa­gers de
l’établissement et les experts visi­teurs.

- 65. Intégrer au sein du corps de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) des
ins­pec­teurs ayant une forte sen­si­bi­lité et une expé­rience confir­mée dans le domaine de la
démo­cra­tie sani­taire et de la mise en oeuvre des droits des mala­des.

Alertes sani­tai­res

- 66. Lors de crise sani­taire, mettre en place auprès du pôle santé et sécu­rité des soins du
Médiateur de la République, le dis­po­si­tif de ges­tion des appels grand public afin de
dif­fu­ser une infor­ma­tion médi­cale et juri­di­que maî­tri­sée et ciblée.

- 67. Mettre en place un recueil des aler­tes auprès du grand public qui soit facile d’accès et qui
dif­fuse par ailleurs des infor­ma­tions sur le médi­ca­ment, une infor­ma­tion vul­ga­ri­sée,
per­ti­nente et acces­si­ble.

- 68. Donner la pos­si­bi­lité aux asso­cia­tions de santé béné­fi­ciant d’un agré­ment natio­nal de
pou­voir inter­ro­ger l’auto­rité de santé publi­que com­pé­tente, si elle estime qu’une
dis­po­si­tion mise en oeuvre dans un pays membre de l’Union Européenne est en
contra­dic­tion avec une dis­po­si­tion natio­nale. L’ins­ti­tu­tion sani­taire ainsi inter­pel­lée a
deux mois pour répon­dre.

- 69. Autoriser les Actions de Groupe pour les affai­res sani­tai­res.
RU et CRUQPC

- 70. Mettre en place des réu­nions à carac­tère obli­ga­toire une fois par tri­mes­tre entre la
Commission des Relations avec les Usagers, de la Qualité et de la Prise en Charge
(CRUQPC) et la Commission Médicale d’Etablissement (CME) avec ordres du jour et
comp­tes rendus lar­ge­ment dif­fu­sés.

- 71. Etablir un règle­ment inté­rieur pour les CRUQPC où il sera rap­pelé le res­pect d’un délai
de 15 jours mini­mum entre la date de convo­ca­tion et la date de réu­nion.

- 72. Diffuser un logi­ciel unique d’ana­lyse des rap­ports de CRUQPC au niveau natio­nal.

- 73. Créer une CRUQPC de l’ambu­la­toire, dans le cadre des conseils de l’ordre
dépar­te­men­taux des méde­cins, à l’instar des CRUQPC des établissements de santé, les
Représentants des Usagers étant mem­bres de droit.

- 74. Rendre plus visi­ble les repré­sen­tants d’usa­gers dans les établissements de santé. Chaque
établissement four­nira un télé­phone por­ta­ble dédié exclu­si­ve­ment réservé à l’exer­cice du
mandat de repré­sen­tant d’usa­gers, ainsi qu’une adresse email. Chaque repré­sen­tant
d’usa­gers pourra libre­ment cir­cu­ler dans l’établissement de santé et sera por­teur d’un
badge reconnais­sa­ble avec son nom et sa qua­lité. Le nom et les coor­don­nées des
repré­sen­tants d’usa­gers seront signa­lés en bonne place sur le site inter­net de
l’établissement et dans le livret d’accueil.

- 75. Procéder régu­liè­re­ment (au moins tous les trois ans) à une évaluation du livret d’accueil
de l’établissement per­met­tant ainsi sa mise à jour en par­te­na­riat avec les repré­sen­tants
d’usa­gers.

- 76. Permettre aux usa­gers plai­gnants de s’expri­mer s’ils le sou­hai­tent devant la CRUQPC et
d’être, s’ils le sou­hai­tent, accom­pa­gner par un repré­sen­tant d’usa­gers lors de la ren­contre
avec le média­teur médi­cal. La direc­tion de l’établissement saisie d’une récla­ma­tion
pro­po­sera la sai­sine de la CRUQPC, en pré­ci­sant la pos­si­bi­lité pour l’usager de se faire
accom­pa­gner par un repré­sen­tant d’usa­gers sié­geant dans la com­mis­sion. Le nom des
repré­sen­tants d’usa­gers sera pré­cisé dans la lettre ainsi que les coor­don­nées télé­pho­ni­ques
et adres­ses email.

- 77. Rendre obli­ga­toire l’appel à can­di­da­ture pour toute nou­velle nomi­na­tion de repré­sen­tant
d’usa­gers dans les ins­tan­ces de santé quelle qu’elles soient, afin de pou­voir béné­fi­cier
d’une diver­sité dans l’offre et établir une pro­cé­dure de dési­gna­tion des repré­sen­tants
d’usa­gers, vali­dée au niveau natio­nal et décli­née au niveau régio­nal : elle devra pré­ci­ser
notam­ment les moda­li­tés d’affi­chage per­met­tant la trans­pa­rence des postes ouverts à la
repré­sen­ta­tion, cri­tè­res de choix, moda­li­tés d’affi­chage des repré­sen­tants d’usa­gers
dési­gnés, etc.

- 78. Rendre obli­ga­toire la décla­ra­tion d’inté­rêts pour chaque repré­sen­tant d’usa­gers,
concer­nant le repré­sen­tant d’usa­gers lui-même, mais aussi son conjoint et rendre
incom­pa­ti­ble la fonc­tion de repré­sen­tant d’usa­gers aux pro­fes­sion­nels exer­çant ou ont
tra­vaillé plus d’un an dans l’établissement et créer, auprès de chaque ARS, un regis­tre
régio­nal de décla­ra­tion d’inté­rêts qui devra être dif­fusé sur leur site inter­net.

- 79. Inclure les repré­sen­tants d’usa­gers dans la ges­tion des ris­ques en revi­si­tant le décret
n°2010-1408 du 12 novem­bre 2010 rela­tif à la lutte contre les évènements indé­si­ra­bles liés
aux soins, de manière à créer un lien avec la CRUQPC qui est, et doit, rester l’ins­tance
pivot pour la qua­lité et la prise en charge des patients. Elle se doit de par­ti­ci­per aux
enquê­tes menées en interne ou conjoin­te­ment avec d’autres établissements pour
déter­mi­ner les causes-raci­nes des évènements indé­si­ra­bles, de manière à dimi­nuer
l’inci­dence des évènements évitables.

Elargir et sol­va­bi­li­ser la repré­sen­ta­tion usa­gers

- 80. Elargir la pré­sence des repré­sen­tants d’usa­gers dans les Conseil d’Etablissement privés et
mettre fin ainsi à une situa­tion dis­pa­rate où seuls les établissements publics béné­fi­cient
d’un repré­sen­tant d’usa­gers dans leur Conseil de Surveillance.

- 81. Donner un siège aux repré­sen­tants d’usa­gers dans les Conseils d’Administration ou
struc­tu­res de ges­tion des grou­pe­ments coo­pé­ra­tion sani­tai­res (GCS) et des com­mu­nau­tés
hos­pi­ta­liè­res de ter­ri­toire (CHT).

- 82. Augmenter le congé de repré­sen­ta­tion en le por­tant à 18 jours.

- 83. Indemniser à hau­teur de 300 euros la par­ti­ci­pa­tion des repré­sen­tants d’usa­gers aux
réu­nions à forte res­pon­sa­bi­lité où s’impose un vote avec étude préa­la­ble de pièces (CRCI,
CRSA, CRUQPC…) à l’instar de la HAS et des CESE régio­naux.

- 84. Mettre en place, dans chaque établissement, un outil logi­ciel de ges­tion des ris­ques
per­met­tant aux repré­sen­tants d’usa­gers et patients de signa­ler les Evènements
Indésirables Graves (EIG) aux­quels ils esti­ment avoir été confron­tés. La porte d’entrée
du logi­ciel devra se faire via la page d’accueil du site inter­net de l’établissement.

- 85. Confier à l’ARS l’étude d’une demande de révo­ca­tion d’un repré­sen­tant d’usa­gers dans un
établissement, la pro­cé­dure devra garan­tir le res­pect du contra­dic­toire. Le repré­sen­tant
d’usa­gers pourra se faire accom­pa­gner lors de son audi­tion par une ou deux per­son­nes
repré­sen­tant l’asso­cia­tion pour laquelle il siège. A l’issue de la pro­cé­dure, si celle-ci abou­tit
à une révo­ca­tion, l’ARS en infor­mera sys­té­ma­ti­que­ment la com­mis­sion natio­nale
d’agré­ment.

Démocratie sani­taire en région

- 86. Rendre indé­pen­dan­tes les Conférences régio­na­les de la Santé et de l’Autonomie (CRSA)
des ARS. La CRSA devient une com­mis­sion auto­nome dotée d’un finan­ce­ment
spé­ci­fi­que.

- 87. Unifier les orga­ni­gram­mes des ARS. Chaque ARS doit créer une direc­tion de la
démo­cra­tie sani­taire et des rela­tions usa­gers, dépen­dant direc­te­ment de la direc­tion
géné­rale, au même titre que les autres direc­tions. Les direc­teurs d’ARS s’atta­che­ront à
confier cette direc­tion à une per­son­na­lité ayant de réel­les com­pé­ten­ces en matière de
démo­cra­tie sani­taire et de droits des mala­des, ainsi qu’une bonne connais­sance du tissu
asso­cia­tif local.

- 88. Clarifier les mis­sions des ARS en matière de défense et pro­mo­tion des droits et
infor­ma­tion des usa­gers.

- 89. Dans le cadre de la ges­tion des aler­tes, les ARS devront garan­tir une coor­di­na­tion effi­cace
entre la direc­tion « démo­cra­tie et rela­tions usa­gers » et le ser­vice « sécu­rité des prises en
charge ». Les ARS dis­po­se­ront de res­sour­ces médi­ca­les adap­tées, afin de pou­voir en
interne, pro­cé­der aux exper­ti­ses en cas de sus­pi­cion d’un défaut d’une pra­ti­que médi­cale
indi­vi­duelle.

La Médiation en Santé

- 90. Sanctuariser la média­tion en ren­dant la com­mu­ni­ca­tion des éléments four­nis, lors de la
ren­contre entre les pro­fes­sion­nels de santé et les famil­les à l’occa­sion d’une média­tion,
suite à un évènement grave lié aux soins, non exploi­ta­bles devant une juri­dic­tion. Ce
mode de fonc­tion­ne­ment de la média­tion rejoin­drait alors celui de la conci­lia­tion et
média­tion judi­ciaire, qui pré­voit avec l’arti­cle 832-9 du Code de pro­cé­dure civile que « Les
cons­ta­ta­tions du conci­lia­teur et les décla­ra­tions qu’il recueille ne peu­vent être ni pro­dui­tes
ni invo­quées dans la suite de la pro­cé­dure sans l’accord des par­ties, ni, en tout état de
cause, dans une autre ins­tance. »

- 91. Intégrer les média­teurs méde­cins dans le pôle santé et sécu­rité des soins (P3S) du
Médiateur de la République afin de cons­ti­tuer des délé­ga­tions ter­ri­to­ria­les indé­pen­dan­tes
et impar­tia­les.

L’indem­ni­sa­tion des acci­dents médi­caux

- 92. Confier à la Commission Nationale des Accidents Médicaux la défi­ni­tion des éléments
per­met­tant d’appré­hen­der la notion de « trou­bles par­ti­cu­liè­re­ment graves dans les
condi­tions d’exis­tence » afin de mieux en défi­nir le péri­mè­tre.

- 93. Supprimer dans l’arti­cle D.1142-1 « à titre excep­tion­nel ».

- 94. Abaisser le seuil d’AIPP de 24 à 15%.

- 95. Créer une aide au conseil afin de finan­cer l’inter­ven­tion d’un avocat et/ou d’un méde­cin
expert privé (méde­cin de recours) à hau­teur de 700 euros pour le pre­mier et 500 euros
pour le second. Le mon­tant sera réac­tua­lisé dans les mêmes condi­tions que celles de l’aide
juri­dic­tion­nelle. L’aide au conseil sera versée, sous condi­tion de res­sour­ces, après que le
dos­sier est été consi­déré comme rece­va­ble par la CRCI. Cette dis­po­si­tion devra être
inté­grée au for­mu­laire de saisie des CRCI et télé­char­gea­ble sur inter­net.

- 96. Permettre à l’ONIAM de pren­dre en charge à titre excep­tion­nel, et sous condi­tion de
res­sour­ces, les frais de trans­ports de cer­tai­nes vic­ti­mes néces­si­tant un mode de trans­port
adapté, afin qu’elles puis­sent réa­li­ser l’exper­tise.

- 97. Consacrer expres­sé­ment le droit à indem­ni­sa­tion des pro­ches d’une vic­time tou­jours en
vie après la sur­ve­nue d’un acci­dent médi­cal non fautif et auto­ri­ser l’accès à la pro­cé­dure
amia­ble les ayants droit, le concu­bin ou le par­te­naire de PACS pour l’indem­ni­sa­tion de
leurs pré­ju­di­ces pro­pres.

- 98. Remboursements par l’ONIAM au coût réel des frais liés à la tierce per­sonne.

- 99. Revoir sans délai la table de capi­ta­li­sa­tion actuelle et garan­tir que les tables de
capi­ta­li­sa­tion uti­li­sées par l’ONIAM ont moins de 10 ans.

- 100. Sortir l’ONIAM et les assu­reurs de la com­po­si­tion des mem­bres des CRCI pour
par­faire l’impar­tia­lité de celles-ci.

- 101. Mettre en place un bor­de­reau lis­tant l’inté­gra­lité des pièces com­mu­ni­quées tant à
la CRCI lors de la cons­ti­tu­tion du dos­sier, qu’à l’Expert au cours des opé­ra­tions
exper­ta­les. Ainsi, les par­ties dis­po­se­raient d’une trans­pa­rence totale quant aux pièces
com­mu­ni­quées.

- 102. Renforcer le contra­dic­toire en ren­dant de droit la rédac­tion d’un pré-rap­port
d’exper­tise, dès lors qu’il est demandé par une des deux par­ties. La pro­cé­dure glo­bale
pour que la CRCI rende son avis serait alors pro­lon­gée de 3 mois pour attein­dre un délai
global de 9 mois.

- 103. Permettre la com­mu­ni­ca­tion des don­nées déte­nues par les CRCI de manière
ano­nyme pour ali­men­ter la réflexion des ARS sur la ges­tion des ris­ques.

- 104. Obliger les CRCI à moti­ver leurs avis, par­ti­cu­liè­re­ment lorsqu’elles ordon­nent une
mesure de contre-exper­tise, qu’elles ne sui­vent pas les conclu­sions de l’Expert ou qu’elles
établissent un par­tage de res­pon­sa­bi­lité.

- 105. Soumettre à publi­cité tous les avis émis par toutes les CRCI.

- 106. En cas de refus de payer suite à un avis posi­tif de la CRCI, l’ONIAM motive son
refus par écrit auprès du pré­si­dent de la CRCI. A chaque publi­ca­tion de son bilan
d’acti­vité semes­trielle, l’ONIAM envoie à chaque pré­si­dent de CRCI l’ensem­ble des avis
et moti­va­tions de refus qui ont été déli­vrés dans le semes­tre.

- 107. Confier au Défenseur des Droits la charge d’émettre un avis sur le mon­tant de
l’offre d’indem­ni­sa­tion faite par l’assu­reur de l’établissement ou du pro­fes­sion­nel de santé
res­pon­sa­ble de l’acci­dent médi­cal fautif ou d’une infec­tion noso­co­miale, à la suite de l’avis
émis par la CRCI dans sa forme indem­ni­sa­tion.

- 108. En cas d’offre mani­fes­te­ment insuf­fi­sante, le juge peut condam­ner l’assu­reur à
une péna­lité d’un mon­tant de 30% au profit de la vic­time.

- 109. Etendre les dis­po­si­tions pré­vues pour les infec­tions noso­co­mia­les aux infec­tions
liées aux soins, pour per­met­tre l’indem­ni­sa­tion des vic­ti­mes d’infec­tions contrac­tées à
l’exté­rieur d’un établissement de santé.

- 110. Donner la com­pé­tence exclu­sive au juge judi­ciaire pour trai­ter les conten­tieux en
matière de res­pon­sa­bi­lité médi­cale.

- 111. Instituer un régime par­ti­cu­lier de pres­crip­tion tenant compte du par­ti­cu­la­risme
revêtu par cer­tains délits « clan­des­tins par nature » et fixant le point de départ de ladite
pres­crip­tion au moment où la nature délic­tuelle de l’acte médi­cal est portée à la
connais­sance de la vic­time.

Assurabilité du risque aggravé

- 112. Mettre en place un fond de garan­tie pour la prise en charge des sur­pri­mes, dans le
cadre de la mutua­li­sa­tion des ris­ques.

- 113. Etendre la conven­tion AERAS aux contrats de pré­voyance.

- 114. Améliorer la visi­bi­lité de la conven­tion AERAS auprès des établissements
finan­ciers, notam­ment par un onglet « assu­ra­bi­lité des per­son­nes mala­des » obli­ga­toire sur
leur site inter­net, auprès des mai­sons dépar­te­men­ta­les des per­son­nes han­di­ca­pées, auprès
des établissements de santé, auprès du Médiateur de la République et du futur Défenseur
des droits. Proposer une sen­si­bi­li­sa­tion auprès des cabi­nets libé­raux avec des for­mu­lai­res
d’infor­ma­tion à la dis­po­si­tion des mala­des dans les salles d’attente.

- 115. Former les Représentants des Usagers des CRUQPC, sur l’appli­ca­tion de la
Convention AERAS.

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