Droits des personnes soignées

Droits des malades : réforme de la loi du 04.03.02

23 novembre 2011

"BILAN ET PROPOSITIONS DE RÉFORMES DE LA LOI DU 4 MARS 2002 RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET À LA QUALITE DU SYSTEME DE SANTÉ" tel est le nom du Rapport remis à M. le Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, le 24 février 2011
- Présenté par Alain-Michel CERETTI Conseiller Santé auprès du Médiateur de la République et Laure ALBERTINI Responsable du Pôle Démocratie Sanitaire Agence régionale de Santé d’Île de France

Synthèse des propositions

Promotion des droits

- 1. Confier à l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) la mission d’information sur les droits des patients existants et sur la représentation usagers dans le cadre de la démocratie sanitaire.

- 2. Modifier l’article L. 1411-1 du code de la santé publique comme suit : « 4° l’amélioration de l’état de santé de la population, de la promotion et du respect des droits des patients et de la qualité de vie des personnes malades, handicapées et des personnes dépendantes ;
- 5° L’information et l’éducation à la santé de la population et l’organisation de débats publics sur les questions de santé, de risques sanitaires, de la promotion et du respect des droits des patients ; »
- 7° La réduction des inégalités de santé, par la promotion de la santé et du respect des droits des patients, par le développement de l’accès aux soins et aux diagnostics sur l’ensemble du territoire ; »

L’accès au dossier médical

- 3. Chaque établissement devra mettre en ligne sur son site internet un formulaire de demande du dossier médical en précisant les modalités de la demande, ainsi que les coûts. En effet, il est important de poursuivre les actions d’information vers le public sur les modalités d’accès à leur dossier médical. A l’instar de ce qu’il se fait à l’AP-HP, il est proposé un espace dédié sur le site internet des établissements de santé consacré à l’accès au dossier médical, expliquant la démarche à suivre et permettant de télécharger le formulaire type pour réaliser la demande, ce qui permettrait également un accès facilité pour les ayants droit. Si l’hôpital ne dispose pas de cette possibilité, il est proposé que soit donnée au patient, à sa sortie de l’établissement, une note explicative sur l’accès au dossier médical avec, par exemple, le compte–rendu d’hospitalisation.

- 4. Harmoniser les tarifs des supports de reproduction des éléments d’un dossier médical qui peuvent être exigés par les professionnels de santé et les établissements de santé des secteurs public et privé, et fixer un coût plafonné par dossier.

- 5. Systématiser l’information/formation des professionnels (administratifs, médicaux et soignants), y compris ceux des cabinets libéraux sur les délais et la composition du dossier à transmettre pour faciliter la constitution des dossiers médicaux et leur transmission de manière complète et dans les délais.

- 6. Allonger le délai de communication des dossiers médicaux à quinze jours pour les informations remontant jusqu’à cinq ans, en modifiant le 4ème alinéa de l’article R. 1111- 1 du Code de la santé publique (CSP) et l’article L. 1111-7 du CSP, afin de prendre en considération les impératifs purement administratifs et structurels de l’établissement de santé, tout en respectant les droits légitimes du patient. Cependant, si la demande de dossier est justifiée pour faire valoir un deuxième avis, le délai d’envoi doit être réalisé dans un délai maximum de 48 heures. En effet, les demandes de deuxième avis concernent les patients ayant séjournés récemment dans l’établissement, dès lors la reproduction des pièces et leur restitution directe ou par courrier ne devrait pas poser de grandes difficultés aux établissements.

- 7. Supprimer le délai de réflexion de 48h : supprimer dans l’article L.1111-7 du CSP « …et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante-huit heures aura été observé ».

- 8. Instaurer une procédure en référé auprès de l’ARS en cas de non communication du dossier médical dans les délais, pour permettre aux patients souhaitant les présenter à un autre professionnel de santé de les obtenir rapidement.

- 9. Etablir des sanctions en cas de dépassement des délais : gratuité de la reproduction et de l’envoi des documents demandés. Ainsi, lorsqu’un établissement de santé a dépassé le délai légal de transmission du dossier médical, il ne pourrait pas facturer les frais d’envoi et de reproduction au demandeur. Si l’établissement a demandé un paiement anticipé au demandeur, il se devrait de rembourser celui-ci dès lors que le délai légal d’envoi n’a pas été respecté.

- 10. Autoriser expressément l’accès des parents au dossier de leur enfant décédé afin qu’ils puissent avoir accès à l’intégralité du dossier médical de leur enfant, à l’exception des éléments d’information pour lesquels la personne mineure s’était opposée à leur communication, et non aux seuls éléments prévus par les textes, c’est-à-dire limités à la connaissance des causes de la mort, à la défense de la mémoire du défunt ou à faire valoir les droits desdits ayants droit.

- 11. Modifier l’article L. 1111-7 du CSP pour autoriser la personne mineure à avoir accès à son dossier médical, accompagnée d’une personne majeure de son choix.

- 12. Modifier l’article R. 1111-1 du CSP pour autoriser le majeur autonome sous tutelle à avoir un accès direct à son dossier médical sans obligatoirement passer par son tuteur et pour être conforme à l’article L. 1111-7 du CSP qui affirme que « Toute personne a accès à son dossier médical ».

- 13. Ouvrir au concubin ou au partenaire d’un pacte civil de solidarité (PACS) d’un patient décédé le droit d’accéder au dossier médical de ce patient dans les mêmes conditions que celles qui sont prévues pour les ayants droit.

- 14. Autoriser la personne de confiance à avoir accès au dossier médical du patient si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté, à condition qu’il ait donné son accord par écrit au préalable.

- 15. Offrir la possibilité aux patients atteints d’affection longue durée ou devant bénéficier de soins lors d’un déplacement, d’obtenir leurs dossiers médicaux sous forme de clé USB sécurisée. En effet, certains patients dématérialisent déjà leur dossier médical sous cette forme mais pas forcément de manière sécurisée.

- 16. Harmoniser les délais d’archivage des dossiers médicaux et des dossiers de transfusion qui sont aujourd’hui respectivement de 20 ans pour le 1er et de 30 ans pour le second.

Formation initiale des médecins

- 17. Introduire dans la formation initiale des médecins un module médico-légal qui, au-delà de la description des droits des personnes malades, aborderait les questions plus spécifiques de la responsabilité médicale.

- 18. Introduire dans la formation initiale des médecins une sensibilisation à l’annonce d’un dommage lié aux soins.

Information des usagers

- 19. Pour les établissements disposant de 300 lits et plus, accompagner l’affichage du tableau de bord des infections nosocomiales d’indicateurs qualité tels que les résultats de la surveillance des blocs opératoires et la consommation de solutions hydro-alcooliques (ICSHA) par activité (par exemple : orthopédie, digestif…) de manière visible pour les patients.

- 20. Organiser une large concertation avec les usagers du système de santé et les professionnels, de manière à établir un tableau de bord mesurant l’implication de l’établissement en matière de mise en oeuvre et de respect des droits de la personne malade, à partir d’indicateurs de moyens et de résultats : fonctionnement des CRUQPC, délais d’envoi des dossier médicaux, qualité de l’accueil, temps d’attente aux consultations et urgence, respect de l’intimité, du droit à ne pas souffrir, etc.

- 21. Elaborer une charte de l’usager du système de santé avec affichage obligatoire, avec sanction en cas de non respect, dans tous les cabinets médicaux afin de lui assurer la meilleure visibilité possible. Elle portera sur les droits des patients, sur les moyens d’accès à l’information, sur les coûts des soins et la démocratie sanitaire : rôle et place des associations, des représentants des usagers, etc.

- 22. Ajouter expressément une mission d’information et de promotion des droits des usagers du système de santé aux missions des ARS.

- 23. Elaborer des indicateurs régionaux de qualité de respect des droits des patients afin qu’ils puissent être d’une part, communiqués aux conférences régionales de santé et d’autonomie (CRSA) et d’autre part, comparés afin d’évaluer les résultats et l’implication des ARS dans cette mission.

- 24. Préciser la nature et l’intensité des risques visés par l’article L.1111-2 du CSP relatif à l’information a posteriori et définir par voie réglementaire les autorités sanitaires compétentes pour effectuer la mise en demeure prévue par l’article L. 1413-13 du Code de la santé publique.

- 25. Continuer le développement d’indicateurs composites, traduits sous forme de score et dont l’élaboration se doit d’être transparente, pour les rendre compréhensibles par le plus grand nombre de patients. Ainsi, le projet Coordination pour la Mesure de la Performance et l’Amélioration de la Qualité (COMPAQ-hpst) a pour objectif de développer notamment, des indicateurs de filières de soins en aide à la politique qualité menée par les agences régionales de la santé, indicateurs validés dans les systèmes d’information afin que leur recueil soit automatique pour améliorer effectivement la qualité de la prise en charge des patients, à l’hôpital, et/ou dans le cadre de la filière de soins sur la base des indicateurs.

- 26. Modifier l’article L.1111-3 du CSP, en supprimant « à sa demande » afin de rendre l’information des usagers sur le coût des soins obligatoire : « toute personne a droit, à sa demande, à une information, délivrée par les établissements et services de santé publics et privés, sur les frais auxquels elle pourrait être exposée à l’occasion d’activités de prévention, de diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge. »

- 27. Améliorer l’information des patients avec notamment la communication sur le reste à charge pour le patient, la géolocalisation des acteurs, les horaires des professionnels de santé, les données volumétriques des actes pratiqués par les professionnels de santé par rapport à la profession, etc.

- 28. Développer un site internet unique d’information qui permettrait à l’usager du système de santé d’être dirigé en un clic vers le site ad hoc selon la nature de sa question : informations relatives aux établissements et aux professionnels de santé, coût, qualité, respect des droits et modalités de recours, etc. Ce Site d’Informations Médicales (SIM) servirait de GPS Santé, une nouvelle sorte de « carte SIM » à consulter avant de présenter sa carte Vitale qui permettrait à l’usager de se positionner, en fonction de sa problématique, dans le dédale du système de santé. Ce qui permettrait d’une part, pour l’opérateur en charge d’informer, de lister et de limiter les informations et les sites de référence qui devront être impérativement fiables et donc actualisés et d’autre part, pour l’usager du système de santé :
- d’obtenir des réponses à ses questions : « qui fait quoi, pour combien et comment (avec quelle qualité) » et de trouver rapidement les informations lui permettant d’identifier à proximité un professionnel de santé ou un établissement pouvant répondre à ses besoins, étant par exemple redirigé vers le site d’Ameli-direct
- de connaître ses droits et les voies de recours si besoin en étant par exemple dirigé vers le site du Défenseur des droits.

- 29. Créer un espace internet modéré afin que les personnes puissent témoigner spontanément de manière anonyme de leur expérience en tant que patients ou accompagnants (accueil, facilité d’accès, de parking, offre et qualité de la restauration, etc.), et du respect de leurs droits dans un hôpital. Cet espace d’expression ne concernera pas la prise en charge médicale et fonctionnera sous la vigilance d’un modérateur : un « Health advisor » à la française.

Offre de soins et dépassements d’honoraires

- 30. Etablir la transparence sur les résultats obtenus par les schémas régionaux d’organisation des soins en termes de densité médicale en identifiant la densité des médecins généralistes, premier niveau de recours aux soins et rôle pivot dans l’orientation du parcours de soins, de celle des médecins spécialistes, densité mise au regard des besoins de la population, de manière à rendre plus visible les carences et les améliorations liées aux contrats mis en place par l’ARS.

- 31. Réguler au niveau régional l’offre de soins de manière à assurer une offre en secteur conventionnel 1 suffisante, en favorisant par exemple l’installation des centres de santé. En effet, si cette offre est insuffisante, le renoncement aux soins par les patients augmente et le risque de devoir soigner des pathologies plus graves avec.

- 32. Limiter les dépassements d’honoraires à trois fois le montant conventionné et informer le public sur l’accès au site internet Ameli direct mais aussi à la plateforme téléphonique et à la possibilité d’avoir accès aux informations, directement à l’accueil auprès des caisses, et mieux informer le public sur le rôle des conseils de l’ordre régionaux qui sont aussi des partenaires dans la bonne application du principe du "tact et mesure".

- 33. Améliorer la transparence des activités libérales au sein de l’hôpital public afin d’en limiter les dérives. Depuis 2010, un représentant des usagers participe aux comités d’activité libérale des établissements publics. Mais ce premier pas reste insuffisant. Après validation par la CRUQPC (commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge), il est recommandé de rendre public les rapports de commission d’activité libérale, rapports qui identifieront les professionnels de santé ayant une autorisation de dépassements d’honoraire, leur pourcentage d’activité libérale pendant l’année et la fourchette des dépassements demandés. Ces rapports seront communiqués à la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA), qui en fera une analyse qui sera elle aussi rendue publique.

- 34. Publier sur les sites internet des hôpitaux publics la liste des noms des médecins exerçant au sein de l’établissement, qui sont conventionnés en secteur 1 avec un droit à dépassements d’honoraire. Le montant des honoraires le plus fréquemment utilisé ainsi que le montant maximum devraient également être indiqués. Le délai moyen pour obtenir un rendez vous en secteur public avec ces médecins serait également un indicateur intéressant à publier pour apporter une plus meilleure information aux patients.

- 35. Organiser chaque année un débat sur l’activité libérale en secteur privé et à l’hôpital public dans les régions au sein des conférences régionales de santé et d’autonomie (CRSA). Les données recueillies pourront alors être compilée afin d’être présentées sous forme de synthèse par la conférence nationale de santé (CNS) pour établir une cartographie des dépassements d’honoraires en France.

Droits sociaux des personnes malades

- 36. Inclure l’AME dans la CMU pour qu’il n’existe qu’un seul système de couverture maladie pour toutes les personnes résidant en France et vivant sous le seuil de pauvreté.

- 37. Rendre public les rapports d’activité des PASS de manière à leur apporter une plus grande visibilité et transparence.

- 38. Améliorer la prise en charge des soins somatiques chez les malades psychiatriques et les personnes en situation de handicap psychique qui nécessitent une approche globale et adaptée, c’est-à-dire, en intégrant d’une part, la présence d’un psychiatre aux urgences et d’autre part, la mise en place d’une procédure de sécurisation de la prise en charge des patients admis aux urgences psychiatriques.

- 39. Promouvoir la signature de conventions spécifiques rapprochant localement les établissements hospitaliers et pénitentiaires ainsi que des professionnels de santé paramédicaux, opticiens, dentistes, kinésithérapeutes... De telles conventions existent déjà, ici ou là et contribuent sensiblement à l’accélération des procédures.

- 40. Mettre en place un système de tiers payant en cas de perte ou casse de prothèse liée à un sens ou une faculté déficient (vue, ouïe, manger, locomotion…) lors d’un séjour en établissement de soins ou sanitaire et social. Ainsi, à charge pour les établissements de payer sur présentation de devis la prothèse endommagée, cassée ou perdue. L’établissement se retournera alors son assureur, si son contrat le lui permet, afin de récupérer auprès de lui la dépense.

La personne de confiance et droits des enfants

- 41. Etendre le champ d’application de la personne de confiance aux établissements médicosociaux

- 42. Demander aux médecins traitants d’informer le patient de l’existence du dispositif lui permettant de désigner une personne de confiance et de renseigner dans le dossier médical du patient les nom et coordonnées de la personne de confiance, quand celle-ci est désignée. La même demande devra être faite vers les responsables de l’admission des personnes hébergées en établissements médico-sociaux.

- 43. Rendre l’affichage de la Charte des Droits des enfants hospitalisés obligatoire et codifier cette charte dans le code de la santé pour lui donner force obligatoire

- 44. Affirmer le droit à la présence parentale gratuite afin de leur offrir les facilités matérielles nécessaires préconisées par la Charte et les encourager à rester avec leur enfant

- 45. Evaluer et donner les moyens à la poursuite de la scolarité en milieu hospitalier car la rupture avec la scolarité est un facteur doublement pénalisant pour les enfants malades

- 46. Renforcer les modes d’hospitalisation et les prises en charge spécifiques (soins palliatifs, hospitalisation à domicile, prise en charge de la douleur, accueil des parents et des accompagnants dans les maisons des parents) destinés aux enfants malades.

- 47. Diligenter une enquête auprès des conseils généraux et des assistantes familiales pour mesure les refus de soins des enfants de l’ASE.

Refus de soins

- 48. Donner une valeur probante au testing

- 49. Aménager la charge de la preuve

- 50. Autoriser le plaider pour autrui

- 51. Insérer la politique de lutte contre les refus de soins dans la politique régionale de santé, les ARS ayant « l’obligation d’élaborer un programme relatif à l’accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies. » (Art L.1434-2 du code de la santé publique)

- 52. Renforcer l’effort pédagogique et l’information en organisant des débats sur le refus de soins sous l’égide des CRSA.

Renforcement de la démocratie sanitaire

- 53. Créer un fond de la démocratie sanitaire qui pourrait être financé notamment, par l’augmentation mesurée du forfait hospitalier. Le fond pourra être abondé par d’autres sources de financement issues par exemple d’une taxe sur le médicament, d’une taxe sur la publicité du médicament ou d’un pourcentage du chiffre d’affaire des établissements de santé.

- 54. La commission nationale d’agrément donnerait un avis sur le montant des subventions attribuées aux associations agréées, en fonction du bilan annuel que devront lui adresser les associations agréées, bilan qui devra faire apparaître « la place que ces structures occupent dans les instances et l’effectivité de leurs apports dans le débat public. » Cet avis non-conforme, qui ne lie pas l’administration, sera un des éléments qui permettra à celleci de décider des moyens alloués.

- 55. Soumettre à l’obligation d’agrément selon l’article L. 1114-1 du CSP toutes les associations siégeant dans le collège représentants des usagers (RU) dans les CRSA.

- 56. Intégrer un représentant d’usagers au conseil d’administration de l’Afssaps et au collège de l’HAS.

- 57. Chaque instance susceptible d’accueillir des représentants des usagers doit prévoir un plan de formation initial qui lui est spécifique.

- 58. Instaurer un lien entre la reconnaissance d’intérêt général et l’agrément pour les associations de santé, ce statut autorisant les associations à établir un récépissé pour permettre l’exonération fiscale des dons de leurs adhérents.

- 59. Faire procéder à une étude démographique des représentants d’usagers auprès de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) dont la mission est de fournir aux décideurs publics, aux citoyens, et aux responsables économiques et sociaux des informations fiables et des analyses sur les populations et les politiques sanitaires et sociales.

- 60. Faire établir par les ARS un répertoire des représentants d’usagers consultable sur leur site internet.

- 61. Revoir la place des associations de patients dans la procédure d’élaboration des politiques nationales de santé, en créant un conseil national d’usagers du système de santé, afin de rendre le recueil de son avis, à titre consultatif, obligatoire avant la ratification des grands rendez vous législatifs ou réglementaires pouvant avoir un impact sur la santé.

- 62. Donner au conseil national d’usagers du système de santé un droit de tirage auprès des autorités ainsi, une administration interpellée par le conseil national se verra dans l’obligation de formuler une réponse écrite ou orale dans le cadre d’audition publique.

- 63. Intégrer un représentant d’usagers dans l’équipe d’experts visiteurs en charge de la certification de la HAS.

- 64. Mieux associer les représentants d’usagers dans les établissements de santé pendant la démarche de certification et formaliser une rencontre entre les représentants d’usagers de l’établissement et les experts visiteurs.

- 65. Intégrer au sein du corps de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) des inspecteurs ayant une forte sensibilité et une expérience confirmée dans le domaine de la démocratie sanitaire et de la mise en oeuvre des droits des malades.

Alertes sanitaires

- 66. Lors de crise sanitaire, mettre en place auprès du pôle santé et sécurité des soins du Médiateur de la République, le dispositif de gestion des appels grand public afin de diffuser une information médicale et juridique maîtrisée et ciblée.

- 67. Mettre en place un recueil des alertes auprès du grand public qui soit facile d’accès et qui diffuse par ailleurs des informations sur le médicament, une information vulgarisée, pertinente et accessible.

- 68. Donner la possibilité aux associations de santé bénéficiant d’un agrément national de pouvoir interroger l’autorité de santé publique compétente, si elle estime qu’une disposition mise en oeuvre dans un pays membre de l’Union Européenne est en contradiction avec une disposition nationale. L’institution sanitaire ainsi interpellée a deux mois pour répondre.

- 69. Autoriser les Actions de Groupe pour les affaires sanitaires. RU et CRUQPC

- 70. Mettre en place des réunions à caractère obligatoire une fois par trimestre entre la Commission des Relations avec les Usagers, de la Qualité et de la Prise en Charge (CRUQPC) et la Commission Médicale d’Etablissement (CME) avec ordres du jour et comptes rendus largement diffusés.

- 71. Etablir un règlement intérieur pour les CRUQPC où il sera rappelé le respect d’un délai de 15 jours minimum entre la date de convocation et la date de réunion.

- 72. Diffuser un logiciel unique d’analyse des rapports de CRUQPC au niveau national.

- 73. Créer une CRUQPC de l’ambulatoire, dans le cadre des conseils de l’ordre départementaux des médecins, à l’instar des CRUQPC des établissements de santé, les Représentants des Usagers étant membres de droit.

- 74. Rendre plus visible les représentants d’usagers dans les établissements de santé. Chaque établissement fournira un téléphone portable dédié exclusivement réservé à l’exercice du mandat de représentant d’usagers, ainsi qu’une adresse email. Chaque représentant d’usagers pourra librement circuler dans l’établissement de santé et sera porteur d’un badge reconnaissable avec son nom et sa qualité. Le nom et les coordonnées des représentants d’usagers seront signalés en bonne place sur le site internet de l’établissement et dans le livret d’accueil.

- 75. Procéder régulièrement (au moins tous les trois ans) à une évaluation du livret d’accueil de l’établissement permettant ainsi sa mise à jour en partenariat avec les représentants d’usagers.

- 76. Permettre aux usagers plaignants de s’exprimer s’ils le souhaitent devant la CRUQPC et d’être, s’ils le souhaitent, accompagner par un représentant d’usagers lors de la rencontre avec le médiateur médical. La direction de l’établissement saisie d’une réclamation proposera la saisine de la CRUQPC, en précisant la possibilité pour l’usager de se faire accompagner par un représentant d’usagers siégeant dans la commission. Le nom des représentants d’usagers sera précisé dans la lettre ainsi que les coordonnées téléphoniques et adresses email.

- 77. Rendre obligatoire l’appel à candidature pour toute nouvelle nomination de représentant d’usagers dans les instances de santé quelle qu’elles soient, afin de pouvoir bénéficier d’une diversité dans l’offre et établir une procédure de désignation des représentants d’usagers, validée au niveau national et déclinée au niveau régional : elle devra préciser notamment les modalités d’affichage permettant la transparence des postes ouverts à la représentation, critères de choix, modalités d’affichage des représentants d’usagers désignés, etc.

- 78. Rendre obligatoire la déclaration d’intérêts pour chaque représentant d’usagers, concernant le représentant d’usagers lui-même, mais aussi son conjoint et rendre incompatible la fonction de représentant d’usagers aux professionnels exerçant ou ont travaillé plus d’un an dans l’établissement et créer, auprès de chaque ARS, un registre régional de déclaration d’intérêts qui devra être diffusé sur leur site internet.

- 79. Inclure les représentants d’usagers dans la gestion des risques en revisitant le décret n°2010-1408 du 12 novembre 2010 relatif à la lutte contre les évènements indésirables liés aux soins, de manière à créer un lien avec la CRUQPC qui est, et doit, rester l’instance pivot pour la qualité et la prise en charge des patients. Elle se doit de participer aux enquêtes menées en interne ou conjointement avec d’autres établissements pour déterminer les causes-racines des évènements indésirables, de manière à diminuer l’incidence des évènements évitables.

Elargir et solvabiliser la représentation usagers

- 80. Elargir la présence des représentants d’usagers dans les Conseil d’Etablissement privés et mettre fin ainsi à une situation disparate où seuls les établissements publics bénéficient d’un représentant d’usagers dans leur Conseil de Surveillance.

- 81. Donner un siège aux représentants d’usagers dans les Conseils d’Administration ou structures de gestion des groupements coopération sanitaires (GCS) et des communautés hospitalières de territoire (CHT).

- 82. Augmenter le congé de représentation en le portant à 18 jours.

- 83. Indemniser à hauteur de 300 euros la participation des représentants d’usagers aux réunions à forte responsabilité où s’impose un vote avec étude préalable de pièces (CRCI, CRSA, CRUQPC…) à l’instar de la HAS et des CESE régionaux.

- 84. Mettre en place, dans chaque établissement, un outil logiciel de gestion des risques permettant aux représentants d’usagers et patients de signaler les Evènements Indésirables Graves (EIG) auxquels ils estiment avoir été confrontés. La porte d’entrée du logiciel devra se faire via la page d’accueil du site internet de l’établissement.

- 85. Confier à l’ARS l’étude d’une demande de révocation d’un représentant d’usagers dans un établissement, la procédure devra garantir le respect du contradictoire. Le représentant d’usagers pourra se faire accompagner lors de son audition par une ou deux personnes représentant l’association pour laquelle il siège. A l’issue de la procédure, si celle-ci aboutit à une révocation, l’ARS en informera systématiquement la commission nationale d’agrément.

Démocratie sanitaire en région

- 86. Rendre indépendantes les Conférences régionales de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) des ARS. La CRSA devient une commission autonome dotée d’un financement spécifique.

- 87. Unifier les organigrammes des ARS. Chaque ARS doit créer une direction de la démocratie sanitaire et des relations usagers, dépendant directement de la direction générale, au même titre que les autres directions. Les directeurs d’ARS s’attacheront à confier cette direction à une personnalité ayant de réelles compétences en matière de démocratie sanitaire et de droits des malades, ainsi qu’une bonne connaissance du tissu associatif local.

- 88. Clarifier les missions des ARS en matière de défense et promotion des droits et information des usagers.

- 89. Dans le cadre de la gestion des alertes, les ARS devront garantir une coordination efficace entre la direction « démocratie et relations usagers » et le service « sécurité des prises en charge ». Les ARS disposeront de ressources médicales adaptées, afin de pouvoir en interne, procéder aux expertises en cas de suspicion d’un défaut d’une pratique médicale individuelle.

La Médiation en Santé

- 90. Sanctuariser la médiation en rendant la communication des éléments fournis, lors de la rencontre entre les professionnels de santé et les familles à l’occasion d’une médiation, suite à un évènement grave lié aux soins, non exploitables devant une juridiction. Ce mode de fonctionnement de la médiation rejoindrait alors celui de la conciliation et médiation judiciaire, qui prévoit avec l’article 832-9 du Code de procédure civile que « Les constatations du conciliateur et les déclarations qu’il recueille ne peuvent être ni produites ni invoquées dans la suite de la procédure sans l’accord des parties, ni, en tout état de cause, dans une autre instance. »

- 91. Intégrer les médiateurs médecins dans le pôle santé et sécurité des soins (P3S) du Médiateur de la République afin de constituer des délégations territoriales indépendantes et impartiales.

L’indemnisation des accidents médicaux

- 92. Confier à la Commission Nationale des Accidents Médicaux la définition des éléments permettant d’appréhender la notion de « troubles particulièrement graves dans les conditions d’existence » afin de mieux en définir le périmètre.

- 93. Supprimer dans l’article D.1142-1 « à titre exceptionnel ».

- 94. Abaisser le seuil d’AIPP de 24 à 15%.

- 95. Créer une aide au conseil afin de financer l’intervention d’un avocat et/ou d’un médecin expert privé (médecin de recours) à hauteur de 700 euros pour le premier et 500 euros pour le second. Le montant sera réactualisé dans les mêmes conditions que celles de l’aide juridictionnelle. L’aide au conseil sera versée, sous condition de ressources, après que le dossier est été considéré comme recevable par la CRCI. Cette disposition devra être intégrée au formulaire de saisie des CRCI et téléchargeable sur internet.

- 96. Permettre à l’ONIAM de prendre en charge à titre exceptionnel, et sous condition de ressources, les frais de transports de certaines victimes nécessitant un mode de transport adapté, afin qu’elles puissent réaliser l’expertise.

- 97. Consacrer expressément le droit à indemnisation des proches d’une victime toujours en vie après la survenue d’un accident médical non fautif et autoriser l’accès à la procédure amiable les ayants droit, le concubin ou le partenaire de PACS pour l’indemnisation de leurs préjudices propres.

- 98. Remboursements par l’ONIAM au coût réel des frais liés à la tierce personne.

- 99. Revoir sans délai la table de capitalisation actuelle et garantir que les tables de capitalisation utilisées par l’ONIAM ont moins de 10 ans.

- 100. Sortir l’ONIAM et les assureurs de la composition des membres des CRCI pour parfaire l’impartialité de celles-ci.

- 101. Mettre en place un bordereau listant l’intégralité des pièces communiquées tant à la CRCI lors de la constitution du dossier, qu’à l’Expert au cours des opérations expertales. Ainsi, les parties disposeraient d’une transparence totale quant aux pièces communiquées.

- 102. Renforcer le contradictoire en rendant de droit la rédaction d’un pré-rapport d’expertise, dès lors qu’il est demandé par une des deux parties. La procédure globale pour que la CRCI rende son avis serait alors prolongée de 3 mois pour atteindre un délai global de 9 mois.

- 103. Permettre la communication des données détenues par les CRCI de manière anonyme pour alimenter la réflexion des ARS sur la gestion des risques.

- 104. Obliger les CRCI à motiver leurs avis, particulièrement lorsqu’elles ordonnent une mesure de contre-expertise, qu’elles ne suivent pas les conclusions de l’Expert ou qu’elles établissent un partage de responsabilité.

- 105. Soumettre à publicité tous les avis émis par toutes les CRCI.

- 106. En cas de refus de payer suite à un avis positif de la CRCI, l’ONIAM motive son refus par écrit auprès du président de la CRCI. A chaque publication de son bilan d’activité semestrielle, l’ONIAM envoie à chaque président de CRCI l’ensemble des avis et motivations de refus qui ont été délivrés dans le semestre.

- 107. Confier au Défenseur des Droits la charge d’émettre un avis sur le montant de l’offre d’indemnisation faite par l’assureur de l’établissement ou du professionnel de santé responsable de l’accident médical fautif ou d’une infection nosocomiale, à la suite de l’avis émis par la CRCI dans sa forme indemnisation.

- 108. En cas d’offre manifestement insuffisante, le juge peut condamner l’assureur à une pénalité d’un montant de 30% au profit de la victime.

- 109. Etendre les dispositions prévues pour les infections nosocomiales aux infections liées aux soins, pour permettre l’indemnisation des victimes d’infections contractées à l’extérieur d’un établissement de santé.

- 110. Donner la compétence exclusive au juge judiciaire pour traiter les contentieux en matière de responsabilité médicale.

- 111. Instituer un régime particulier de prescription tenant compte du particularisme revêtu par certains délits « clandestins par nature » et fixant le point de départ de ladite prescription au moment où la nature délictuelle de l’acte médical est portée à la connaissance de la victime.

Assurabilité du risque aggravé

- 112. Mettre en place un fond de garantie pour la prise en charge des surprimes, dans le cadre de la mutualisation des risques.

- 113. Etendre la convention AERAS aux contrats de prévoyance.

- 114. Améliorer la visibilité de la convention AERAS auprès des établissements financiers, notamment par un onglet « assurabilité des personnes malades » obligatoire sur leur site internet, auprès des maisons départementales des personnes handicapées, auprès des établissements de santé, auprès du Médiateur de la République et du futur Défenseur des droits. Proposer une sensibilisation auprès des cabinets libéraux avec des formulaires d’information à la disposition des malades dans les salles d’attente.

- 115. Former les Représentants des Usagers des CRUQPC, sur l’application de la Convention AERAS.

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