Maison des Usagers de l’HEGP : un exemple de participation citoyenne
2 juillet 2009
Une expérience pionnière de participation des usagers à la vie d’un hôpital AP-HP.
Malgré les efforts des établissements qui essayent de développer la participation, un décalage important demeure entre l’information des usagers de base et les possibilités théoriques qui leur sont offertes.
La présentation de l’expérience pionnière de participation des usagers à la vie de l’hôpital parisien Broussais-HEGP a été l’un des points forts du colloque organisé en janvier 2009 à Paris en partenariat avec les associations d’usagers regroupées au sein du CISS et de l’ANAMS, la Maison des Usagers de l’hôpital Saint-Anne, la Cité de la Santé, la DHOS et toutes les fédérations hospitalières.
Jean Wils, cadre supérieur de santé et responsable de la mission droits des usagers à l’HEGP, explique les enjeux de ce projet d’établissement.
Quelle est la philosophie générale du dispositif mis en place depuis l’ouverture de l’hôpital ?
Jean Wils : Il s’agit de permettre aux usagers, aux associations et aux représentants des usagers d’intervenir véritablement dans la vie même de l’hôpital. Les bénévoles des associations sont présents à différents niveaux. Ils tiennent d’une part des permanences dans les consultations et services de l’hôpital ou encore à la Maison des Usagers.
D’autre part, ils participent à un certain nombre de projets comme la visite des malades, l’éducation thérapeutique, la médiation dans les différents services.
Enfin, ce sont des partenaires essentiels au sein des groupes de travail sur le dossier patients, l’éthique, la validation des livrets d’information destinés aux usagers ou encore l’auto-évaluation dans le cadre de la procédure de certification. Au jour d’aujourd’hui, 17 associations participent à la vie de l’hôpital. La direction de la qualité, à laquelle je suis rattaché en tant que chargé des droits des usagers, réunit une à deux fois par an l’ensemble des responsables associatifs et les représentants des usagers afin de faire remonter leurs observations. Cette participation des usagers contribue de fait à la démarche qualité que nous avons mise en place à l’HEGP.
Pouvez-vous préciser le rôle de la Maison des Usagers de l’HEGP ?
Une première Maison des Usagers a été mise en place dès 1997 par l’hôpital Broussais. En 2000, j’ai été recruté par l’HEGP pour développer un projet similaire. Cette Maison des Usagers, en plein cœur de la rue hospitalière, est avant tout un lieu d’informations et d’échanges pour les patients. Grâce aux permanences tenues par certaines associations, les usagers peuvent y trouver des informations relatives à leurs pathologies mais aussi à leurs droits, comme la possibilité d’accéder à leur dossier médical.
Depuis la loi de 2002, plusieurs hôpitaux ont développé de tels espaces, à Annecy, Orléans ou à Nantes, par exemple.
Quels sont les enseignements que vous tirez de cette démarche ?
La participation des usagers à la vie de l’hôpital doit être partie intégrante du projet d’établissement. C’est devenu incontournable au titre des droits des usagers et de la démocratie sanitaire. La coopération, le partenariat avec les usagers sont un gage de qualité des soins. Sur le plan quantitatif, ce dispositif permet d’assurer plusieurs dizaines de milliers de visites par an : visites des bénévoles dans les services, entretiens d’informations...
Qualitativement, c’est plus difficile à apprécier, mais la présence des bénévoles est incontestablement un soutien et une aide pour les patients, notamment pour ceux qui sont les plus isolés. Surtout, la participation des associations à la vie d’un établissement et l’intervention des représentants des usagers symbolisent une véritable reconnaissance et légitimité de la parole des usagers. Leur action est un stimulant nécessaire pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients et les relations avec tous les personnels hospitaliers.