SNPISyndicat National des Professionnels Infermiers

Selon l’OMS, l’éducation thé­ra­peu­ti­que du patient vise à aider les patients à acqué­rir ou main­te­nir les com­pé­ten­ces dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une mala­die chro­ni­que.
 Elle fait partie inté­grante et de façon per­ma­nente de la prise en charge du patient.
 Elle com­prend des acti­vi­tés orga­ni­sées, y com­pris un sou­tien psy­cho­so­cial, conçues pour rendre les patients cons­cients et infor­més de leur mala­die, des soins, de l’orga­ni­sa­tion et des pro­cé­du­res hos­pi­ta­liè­res, et des com­por­te­ments liés à la santé et à la mala­die. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs famil­les) à com­pren­dre leur mala­die et leur trai­te­ment, col­la­bo­rer ensem­ble et
assu­mer leurs res­pon­sa­bi­li­tés dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à main­te­nir et amé­lio­rer leur qua­lité de vie.

Une infor­ma­tion orale ou écrite, un conseil de pré­ven­tion peu­vent être déli­vrés par un pro­fes­sion­nel de santé à diver­ses occa­sions, mais ils n’équivalent pas à une
éducation thé­ra­peu­ti­que du patient.

L’Education thé­ra­peu­ti­que du patient par­ti­cipe à l’amé­lio­ra­tion de la santé du patient (bio­lo­gi­que, cli­ni­que) et à l’amé­lio­ra­tion de sa qua­lité de vie et à celle de ses pro­ches.

Les fina­li­tés spé­ci­fi­ques de l’éducation thé­ra­peu­ti­que sont :
 l’acqui­si­tion et le main­tien par le patient de com­pé­ten­ces d’auto­soins. Parmi elles, l’acqui­si­tion de com­pé­ten­ces dites de sécu­rité vise à sau­ve­gar­der la vie
du patient. Leur carac­tère prio­ri­taire et leurs moda­li­tés d’acqui­si­tion doi­vent être consi­dé­rés avec sou­plesse, et tenir compte des besoins spé­ci­fi­ques de chaque patient ;
 la mobi­li­sa­tion ou l’acqui­si­tion de com­pé­ten­ces d’adap­ta­tion. Elles s’appuient sur le vécu et l’expé­rience anté­rieure du patient et font partie d’un ensem­ble plus large de com­pé­ten­ces psy­cho­so­cia­les.

Tout pro­gramme d‘éducation thé­ra­peu­ti­que per­son­na­lisé doit pren­dre en compte ces deux dimen­sions tant dans l’ana­lyse des besoins, de la moti­va­tion du patient et de sa récep­ti­vité à la pro­po­si­tion d’une ETP, que dans la négo­cia­tion des com­pé­ten­ces à acqué­rir et à sou­te­nir dans le temps, le choix des conte­nus, des métho­des péda­go­gi­ques et d’évaluation des effets.

Les com­pé­ten­ces d’auto­soins :
 Soulager les symp­tô­mes.
 Prendre en compte les résul­tats d’une auto­sur­veillance, d’une auto­me­sure.
 Adapter des doses de médi­ca­ments, ini­tier un auto­trai­te­ment.
 Réaliser des gestes tech­ni­ques et des soins.
 Mettre en oeuvre des modi­fi­ca­tions à son mode de vie (équilibre dié­té­ti­que, acti­vité phy­si­que, etc.).
 Prévenir des com­pli­ca­tions évitables.
 Faire face aux pro­blè­mes occa­sion­nés par la mala­die.
 Impliquer son entou­rage dans la ges­tion de la mala­die, des trai­te­ments et des réper­cus­sions qui en décou­lent.

Les com­pé­ten­ces d’adap­ta­tion :
 Se connaî­tre soi-même, avoir confiance en soi.
 Savoir gérer ses émotions et maî­tri­ser son stress.
 Développer un rai­son­ne­ment créa­tif et une réflexion cri­ti­que.
 Développer des com­pé­ten­ces en matière de com­mu­ni­ca­tion et de rela­tions inter­per­son­nel­les.
 Prendre des déci­sions et résou­dre un pro­blème.
 Se fixer des buts à attein­dre et faire des choix.
 S’obser­ver, s’évaluer et se ren­for­cer.

L’ETP est consi­dé­rée comme inté­grée à la prise en charge thé­ra­peu­ti­que :
 si elle est réel­le­ment com­plé­men­taire et indis­so­cia­ble des trai­te­ments et des soins, du sou­la­ge­ment des symp­tô­mes en par­ti­cu­lier de la dou­leur, et de la pré­ven­tion des com­pli­ca­tions ;
 si elle tient compte des besoins spé­ci­fi­ques, des comor­bi­di­tés, des vul­né­ra­bi­li­tés psy­cho­lo­gi­ques et socia­les et des prio­ri­tés défi­nies avec le patient.

Prise en charge d’un patient dont la mala­die chro­ni­que a été diag­nos­ti­quée :
 Proposer trai­te­ment, plan d’action écrit, auto­me­sure,
auto­sur­veillance, recours en cas d’urgence, etc.
 Proposer une éducation thé­ra­peu­ti­que du patient ini­tiale
 Proposer une prise en charge com­plé­men­taire si trou­bles
psy­chi­ques, addic­tions ou situa­tion de vul­né­ra­bi­lité : Orienter vers un spé­cia­liste, un tra­vailleur social ou un pro­fes­sion­nel médico-social

Coordination des acteurs impli­qués dans la prise en charge avec le patient :
 Organiser des échanges mul­ti­pro­fes­sion­nels
 Identifier qui fait quoi, quand, com­ment
 Identifier un inter­lo­cu­teur pri­vi­lé­gié du patient
 Favoriser la par­ti­ci­pa­tion du patient aux déci­sions, défi­nir avec lui des prio­ri­tés

Mise en oeuvre de l’éducation thé­ra­peu­ti­que du patient avec son accord :
 1) Élaborer un diag­nos­tic éducatif
 2) Définir un pro­gramme per­son­na­lisé d’ETP avec prio­ri­tés
d’appren­tis­sage
 3) Planifier et mettre en oeuvre les séan­ces d’ETP
indi­vi­duelle ou col­lec­tive, ou en alter­nance
 4) Réaliser une évaluation des com­pé­ten­ces acqui­ses, du dérou­le­ment du pro­gramme

Coordination des acteurs impli­qués dans la prise en charge avec le patient :
 Transmettre une syn­thèse du diag­nos­tic éducatif
et pro­gramme indi­vi­duel
 Organiser des échanges mul­ti­pro­fes­sion­nels
 Transmettre une syn­thèse de l’évaluation indi­vi­duelle
 Prendre en compte le vécu du patient : expé­rience mala­die et pro­gramme

Suivi médi­cal et éducatif - Demandes du patient :
 Prendre en compte des besoins de redé­fi­ni­tion des
objec­tifs et moda­li­tés de l’éducation par le patient
 Actualiser le diag­nos­tic éducatif
 Ajuster trai­te­ment, plan d’action : tolé­rance, évolution mala­die
 Proposer au patient une ETP de suivi régu­lier (ou de ren­for­ce­ment) ou de suivi appro­fondi (ou de reprise) si besoin et à court terme

À QUI PROPOSER UNE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ?

Proposer une éducation thé­ra­peu­ti­que ini­tiale au patient à un moment proche de l’annonce du diag­nos­tic de sa mala­die chro­ni­que ou à tout autre moment de l’évolution de sa mala­die, si la pro­po­si­tion ne lui a pas été faite anté­rieu­re­ment ou s’il l’a refu­sée :
 à toute per­sonne (enfant et parents, ado­les­cent, adulte) ayant une­ma­la­die chro­ni­que, quel que soit son âge, le type, le stade et l’évolution de sa mala­die ;
 aux pro­ches du patient (s’ils le sou­hai­tent), et si celui-ci sou­haite les impli­quer dans l’aide à la ges­tion de sa mala­die.

Proposer une éducation thé­ra­peu­ti­que de suivi régu­lier (ou de ren­for­ce­ment) et si besoin de suivi appro­fondi (ou de reprise) tout au long de la mala­die chro­ni­que, à partir d’une évaluation indi­vi­duelle et d’une actua­li­sa­tion du diag­nos­tic éducatif.

Les dif­fi­cultés d’appren­tis­sage (lec­ture, com­pré­hen­sion de la langue, han­di­cap sen­so­riel, mental, trou­bles cog­ni­tifs, dys­lexie, etc.), le statut socio-économique, le niveau cultu­rel et d’éducation et le lieu de vie ne doi­vent pas priver a priori les patients d’une ETP. Ces par­ti­cu­la­ri­tés doi­vent être prises en compte pour adap­ter le pro­gramme d’ETP en termes d’acces­si­bi­lité géo­gra­phi­que, cultu­relle, de sou­plesse dans les répon­ses aux besoins et aux atten­tes, de choix des tech­ni­ques et outils péda­go­gi­ques les plus adap­tées aux publics concer­nés.

QUI PROPOSE ET RÉALISE UNE ETP ?

Différents niveaux d’inter­ven­tion dans la démar­che sont pos­si­bles pour les pro­fes­sion­nels de santé et néces­si­tent une coor­di­na­tion et une trans­mis­sion d’infor­ma­tions.

Informer le patient de la pos­si­bi­lité de béné­fi­cier d’une éducation thé­ra­peu­ti­que et la lui pro­po­ser en tenant compte des res­sour­ces loca­les :
 tout pro­fes­sion­nel de santé (selon la liste du Code de la santé publi­que) impli­qué dans la prise en charge d’un patient ayant une mala­die chro­ni­que ;
 si le patient accepte une ETP, il peut en négo­cier les buts et les moda­li­tés de mise en oeuvre, et les redé­fi­nir après avoir fait l’expé­rience de l’ETP.

Réaliser l’éducation thé­ra­peu­ti­que avec l’accord du patient :
 soit par le pro­fes­sion­nel de santé lui-même s’il est formé à l’ETP, lors­que l’appren­tis­sage des com­pé­ten­ces par le patient ne néces­site pas l’inter­ven­tion d’emblée d’autres pro­fes­sion­nels de santé ;
 soit par une équipe formée à l’ETP, com­pre­nant ce pro­fes­sion­nel lors­que l’appren­tis­sage des com­pé­ten­ces par le patient néces­site l’inter­ven­tion d’emblée d’autres pro­fes­sion­nels de santé ;
 soit par une équipe mul­ti­pro­fes­sion­nelle formée à l’ETP, à laquelle le patient sera adressé par le pro­fes­sion­nel qui lui a pro­posé une ETP pour qu’elle soit mise en oeuvre en lien avec ce der­nier ;
 l’inter­ven­tion de patients dans les séan­ces col­lec­ti­ves d’éducation thé­ra­peu­ti­que peut être com­plé­men­taire de l’inter­ven­tion des pro­fes­sion­nels de santé.

Aborder avec le patient le vécu de sa mala­die et de sa ges­tion, l’aider à main­te­nir ses com­pé­ten­ces et sou­te­nir sa moti­va­tion et celle de ses pro­ches tout au long de la prise en charge de la mala­die chro­ni­que :
 tout pro­fes­sion­nel de santé impli­qué dans la prise en charge usuelle d’un patient ayant une mala­die chro­ni­que ;
 à l’occa­sion de toute ren­contre du patient avec un pro­fes­sion­nel de santé, notam­ment avec celui qui a initié l’ETP, et avec celui qui assure le suivi médi­cal.

D’autres pro­fes­sion­nels peu­vent inter­ve­nir soit en contri­buant direc­te­ment à la démar­che éducative, soit en pro­po­sant une réponse adap­tée aux dif­fi­cultés du patient ou de son entou­rage ou des pro­fes­sion­nels de santé qui met­tent enoeu­vre l’ETP : psy­cho­lo­gue, tra­vailleur social, éducateur en acti­vité phy­si­que adap­tée, péda­go­gue de la santé, etc.

À QUELLES SITUATIONS FAUT-IL ÊTRE ATTENTIF ?

La mala­die chro­ni­que peut être le révé­la­teur ou la cause de souf­fran­ces ou de mala­dies psy­chi­ques et de dif­fi­cultés socia­les chez les patients et leur entou­rage.
 Des situa­tions de vul­né­ra­bi­lité psy­cho­lo­gi­que et sociale peu­vent être évidentes d’emblée ou sur­ve­nir au fil du temps.
 Des comor­bi­di­tés peu­vent être également pré­sen­tes ainsi que des trou­bles psy­chi­ques (stress, anxiété, trou­bles du som­meil, dépres­sion), des addic­tions qui peu­vent néces­si­ter une prise en charge spé­ci­fi­que. Celle-ci peut s’avérer être une prio­rité ou être menée conjoin­te­ment au dérou­le­ment d’une démar­che d’ETP.
 Des prises en charge spé­ci­fi­ques (orien­ta­tion vers un spé­cia­liste, un tra­vailleur social ou un pro­fes­sion­nel du champ médico-social) peu­vent être néces­sai­res dans la recher­che de solu­tions.
Ces prises en charge, qui doi­vent être pré­co­ces, peu­vent influer sur la défi­ni­tion des prio­ri­tés avec le patient. Une nou­velle prio­ri­sa­tion des besoins peut inter­ve­nir à tout moment de la prise en charge sans perdre de vue l’objec­tif de mettre en oeuvre une ETP adap­tée si le patient le sou­haite ou de la mener conjoin­te­ment à ces prises en charge spé­ci­fi­ques.
 Les pro­fes­sion­nels de santé doi­vent être atten­tifs à ces situa­tions à tout moment de la prise en charge du patient : lors de la pro­po­si­tion d’une ETP, lors
des consul­ta­tions de suivi de la mala­die chro­ni­que, au moment de l’élaboration du diag­nos­tic éducatif ou au cours des séan­ces d’éducation thé­ra­peu­ti­que.

SUR QUELS ÉLÉMENTS S’APPUYER POUR RÉALISER L’ETP ?

 Un pro­gramme d’éducation thé­ra­peu­ti­que défi­nit, pour une mala­die chro­ni­que donnée et dans un contexte donné, Qui fait Quoi, pour Qui, Où, Quand, Comment et Pourquoi réa­li­ser et évaluer une éducation thé­ra­peu­ti­que ? Il est
un cadre de réfé­rence pour la mise en oeuvre d’une éducation thé­ra­peu­ti­que per­son­na­li­sée.
 Une pla­ni­fi­ca­tion en 4 étapes pro­pose un cadre logi­que et cohé­rent pour l’action des pro­fes­sion­nels de santé.
 Une coor­di­na­tion des inter­ven­tions et des pro­fes­sion­nels de santé ainsi qu’une trans­mis­sion des infor­ma­tions.

1)Élaborer un diag­nos­tic éducatif- Connaître le patient, iden­ti­fier ses besoins, ses atten­tes et sa récep­ti­vité à la pro­po­si­tion de l’ETP.
 Appréhender les dif­fé­rents aspects de la vie et de la
per­son­na­lité du patient, évaluer ses poten­tia­li­tés, pren­dre
en compte ses deman­des et son projet.
 Appréhender la manière de réagir du patient à sa situa­tion et ses res­sour­ces per­son­nel­les, socia­les, envi­ron­ne­men­ta­les.

2)Définir un pro­gramme per­son­na­lisé d’ETP avec des prio­ri­tés d’appren­tis­sage
 Formuler avec le patient les com­pé­ten­ces à acqué­rir au
regard de son projet et de la stra­té­gie thé­ra­peu­ti­que.
 Négocier avec lui les com­pé­ten­ces, afin de pla­ni­fier un
pro­gramme indi­vi­duel.
 Les com­mu­ni­quer sans équivoque au patient et aux
pro­fes­sion­nels de santé impli­qués dans la mise enoeu­vre
et le suivi du patient.

3)Planifier et mettre en oeuvre les séan­ces d’ETP
indi­vi­duelle ou col­lec­tive ou en alter­nance
 Sélectionner les conte­nus à pro­po­ser lors des séan­ces
d’ETP, les métho­des et tech­ni­ques par­ti­ci­pa­ti­ves d’appren­tis­sage.
 Réaliser les séan­ces.

4)Réaliser une évaluation des com­pé­ten­ces acqui­ses, du
dérou­le­ment du pro­gramme
 Faire le point avec le patient sur ce qu’il sait, ce qu’il a com­pris, ce qu’il sait faire et appli­quer, ce qu’il lui reste éventuellement à acqué­rir, la manière dont il s’adapte à ce qui lui arrive.
 Proposer au patient une nou­velle offre d’ETP qui tient
compte des don­nées de cette évaluation et des don­nées
du suivi de la mala­die chro­ni­que.

QUELLES SONT LES MODALITÉS DE COORDINATION ?

La coor­di­na­tion des dif­fé­rents acteurs impli­qués dans la prise en charge autour du patient et avec lui est néces­saire dès l’accep­ta­tion par le patient d’une offre d’ETP. Elle vise à :
 défi­nir en commun les dif­fé­rents aspects de la prise en charge pour répon­dre de manière adap­tée aux besoins, aux atten­tes, aux dif­fi­cultés et aux pro­blè­mes iden­ti­fiés, en tenant compte des res­sour­ces du patient ;
 faci­li­ter la par­ti­ci­pa­tion du patient et de ses pro­ches à la défi­ni­tion, à la mise en oeuvre de l’ETP et à l’évaluation de son dérou­le­ment et de ses effets ;
 pro­gram­mer, orga­ni­ser l’offre d’ETP en fonc­tion des prio­ri­tés établies avec le patient ;
 envi­sa­ger avec le patient, la place qu’il sou­haite et peut pren­dre dans la coor­di­na­tion ;
 par­ta­ger des infor­ma­tions pour assu­rer la cohé­rence de l’ETP et sa conti­nuité ;
 per­met­tre à d’autres pro­fes­sion­nels d’inter­ve­nir soit en contri­buant direc­te­ment à la démar­che éducative, soit en pro­po­sant une réponse adap­tée aux dif­fi­cultés du patient ou de ses pro­ches ou des pro­fes­sion­nels de santé.

La coor­di­na­tion est néces­saire à la pour­suite de l’ETP, et est réa­li­sée à partir :
 de l’évaluation des com­pé­ten­ces acqui­ses par le patient, de ses besoins et de son expé­rience de la ges­tion de la mala­die ;
 de l’évaluation du dérou­le­ment des séan­ces ;
 du sou­hait du patient de redé­fi­nir les objec­tifs et les moda­li­tés de l’éducation ;
 de la tolé­rance aux trai­te­ments et aux soins ;
 de l’uti­li­sa­tion effec­tive du plan d’action en cas de crise ou de symp­tô­mes ;
 de l’évolution de la mala­die, des trai­te­ments ;
 d’une nou­velle phase de déve­lop­pe­ment de la per­sonne, de chan­ge­ments sur­ve­nus dans la vie pro­fes­sion­nelle, fami­liale, affec­tive et dans l’état de santé du patient.

QU’EST-CE QU’UNE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DE QUALITÉ ?

L’éducation thé­ra­peu­ti­que du patient doit :
 être cen­trée sur le patient : inté­rêt porté à la per­sonne dans son ensem­ble, prise de déci­sion
par­ta­gée, res­pect des pré­fé­ren­ces ;
 être scien­ti­fi­que­ment fondée (recom­man­da­tions pro­fes­sion­nel­les, lit­té­ra­ture scien­ti­fi­que
per­ti­nente, consen­sus pro­fes­sion­nel) et enri­chie par les retours d’expé­rience des patients et de leurs pro­ches pour ce qui est du contenu et des res­sour­ces éducatives ;
 faire partie inté­grante du trai­te­ment et de la prise en charge ;
 concer­ner la vie quo­ti­dienne du patient, les fac­teurs sociaux, psy­cho­lo­gi­ques et envi­ron­ne­men­taux ;
 être un pro­ces­sus per­ma­nent, qui est adapté à l’évolution de la mala­die et au mode de vie du patient ; elle fait partie de la prise en charge à long terme ;
 être réa­li­sée par des pro­fes­sion­nels de santé formés à la démar­che d’éducation thé­ra­peu­ti­que du patient et aux tech­ni­ques péda­go­gi­ques, enga­gés dans un tra­vail en équipe dans la coor­di­na­tion des actions ;
 s’appuyer sur une évaluation des besoins et de l’envi­ron­ne­ment du patient (diag­nos­tic éducatif), et être cons­truite sur des prio­ri­tés d’appren­tis­sage per­çues par le patient et le pro­fes­sion­nel de santé ;
 se cons­truire avec le patient, et impli­quer autant que pos­si­ble les pro­ches du patient ;
 s’adap­ter au profil éducatif et cultu­rel du patient, et res­pec­ter ses pré­fé­ren­ces, son style et rythme d’appren­tis­sage ;
 être mul­ti­pro­fes­sion­nelle, inter­dis­ci­pli­naire et inter­sec­to­rielle, inté­grer le tra­vail en réseau ;
 inclure une évaluation indi­vi­duelle de l’ETP et du dérou­le­ment du pro­gramme.
 être défi­nie en termes d’acti­vi­tés et de contenu, être orga­ni­sée dans le temps, réa­li­sée par divers moyens éducatifs :
 uti­li­sa­tion de tech­ni­ques de com­mu­ni­ca­tion cen­trées sur le patient,
 séan­ces col­lec­ti­ves ou indi­vi­duel­les, ou en alter­nance, fon­dées sur les prin­ci­pes de
l’appren­tis­sage chez l’adulte (ou l’enfant),
 acces­si­bi­lité à une variété de publics, en tenant compte de leur culture, ori­gine, situa­tion
de han­di­cap, éloignement géo­gra­phi­que, res­sour­ces loca­les et du stade d’évolution de
la mala­die,
 uti­li­sa­tion de tech­ni­ques péda­go­gi­ques variées, qui enga­gent les patients dans un pro­ces­sus actif d’appren­tis­sage et de mise en lien du contenu des pro­gram­mes avec l’expé­rience per­son­nelle de chaque patient,

Pour appro­fon­dir, consul­ter les recom­man­da­tions :
 sur le site de la HAS
 “Comment pro­po­ser et réa­li­ser l’éducation thé­ra­peu­ti­que ?”
 “Comment élaborer un pro­gramme spé­ci­fi­que d’ETP d’une mala­die chro­ni­que ?”
 Guide métho­do­lo­gi­que Structuration d’un pro­gramme d’ETP dans le champ des mala­dies chro­ni­ques