Ethique clinique, Relation soignant soigné

Accompagner la personne en fin de vie

Recommandations de la Conférence de consensus ANAES 2004.

23 août 2008

Accompagner la personne en fin de vie c’est reconnaître et respecter ses droits, son histoire, sa situation sociale, sa culture, sa spiritualité et ses attachements. L’accompagnement est un processus dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres.

Le devoir d’accompagnement a valeur de civilisation, de culture, de sociabilité. Il touche au principe même du « vivre ensemble », du lien social exprimé par des solidarités concrètes. Il engage l’ensemble de la société dans son exigence de non-abandon. Le législateur a consacré les responsabilités collectives à l’égard de la personne en fin de vie dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et dans la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale, mais il concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie. Il ne concerne pas exclusivement les professionnels de santé dans la mesure où y sont notamment associés les membres d’associations de bénévoles qui représentent la cité.

L’accompagnement relève donc également de la démarche globale des soins de santé ainsi que de considérations relatives aux approches de la fin de la vie et de la mort dans la société. Relevant de compétences, de savoirs, d’expertises et de pratiques établis, l’accompagnement ne se limite pas pour autant à la technicité d’actes de soin ou au soutien psychologique des personnes.

L’accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutive des options envisagées. La qualité de l’accueil, de l’information, de la communication et des relations qui s’établissent contribue à l’anticipation nécessaire des prises de décisions.

La pertinence et l’efficacité d’un accompagnement relèvent de l’élaboration d’un projet coordonné, explicite et transparent qui intègre la multiplicité des facteurs spécifiques à chaque situation. La considération accordée aux positions exprimées par la personne malade et ses proches, ainsi qu’à celles formulées au sein de l’équipe soignante, favorise la relation de confiance.

Les situations de vulnérabilité en fin de vie justifient des règles et des dispositifs de nature à prévenir tout risque d’irrespect, d’arbitraire ou de dérogation aux bonnes pratiques professionnelles. À cet égard une attention particulière doit être témoignée aux personnes dans l’incapacité de communiquer ou dépourvues d’un soutien de proximité du fait de leur isolement.

De même une approche spécifique s’impose en faveur des personnes affectées de certaines maladies chroniques à évolution lente. Elles ne bénéficient pas toujours des possibilités d’un accompagnement pourtant justifié. Cette exclusion de tout dispositif institutionnel équivaut à une logique du renoncement et suscite parfois des demandes d’assistance à la mort, faute de proposition d’un suivi digne et adapté.

Une démarche continue et respectueuse de la personne

L’accompagnement en fin de vie n’est pas l’accompagnement de la mort. Dans sa phase ultime il concerne toutefois la personne qui meurt. Soutenir la personne malade et ses proches dans leur confrontation à une mort dont l’imminence s’impose toujours à eux, c’est accepter d’assumer cette exposition à la finitude humaine et à ce qu’elle suscite parfois en termes de crise existentielle.

Assumer l’accompagnement d’une personne à l’approche de sa mort en institution ou au domicile relève de la qualité d’une présence, d’une relation humaine, respectueuse, attentionnée, confiante, solidaire et continue. Cet investissement auprès des personnes est un engagement, qui nécessite compétence et retenue. Il convient à cet égard d’éviter toute intrusion qui affecterait l’intimité et les valeurs propres de la personne en fin de vie.

L’écoute, le dialogue et la compréhension permettent d’ajuster les attitudes et de satisfaire aux attentes exprimées. La valeur et la signification de ce temps ultime de la vie touchent à la personne comprise dans son histoire propre, notamment à ses attachements d’ordre familial, affectifs, spirituels, philosophiques et socioculturels. Il convient de les respecter.

De même, c’est aux volontés exprimées par la personne et ses proches que doivent être ramenées les décisions en tenant compte des possibilités pratiques. Le retour au domicile ou au pays, lorsqu’il est souhaité, représente, notamment, un enjeu à ne pas négliger. Les difficultés spécifiques souvent constatées en période terminale justifient également un soutien des proches, voire des professionnels.

L’hospitalité des structures de soin tient pour beaucoup aux conditions d’accueil, d’écoute, d’assistance sociale : ces conditions favorisent une présence maintenue des proches jusqu’au moment de la mort. La concertation au sein de l’équipe dans le cadre de réunions régulières contribue au nécessaire effort d’élaboration, limite les situations de rupture et conforte les bonnes pratiques. De même le recours indispensable à des compétences relevant du champ des sciences humaines et sociales peut inciter à l’organisation de formations interdisciplinaires spécifiques au sein des services.

De même que les différentes phases de l’accompagnement en fin de vie relèvent de procédures dont il convient d’anticiper la mise en oeuvre, une attention particulière doit être portée à la période qui suit la mort. À la suite du décès l’accompagnement se poursuit en institution dans le cadre des chambres mortuaires. Cet espace de soin, trop souvent ignoré, a mission spécifique d’accueil, intervenant dans la continuité, au terme du processus d’accompagnement de la fin de vie. Les rites de la mort s’avèrent déterminants dans l’expression d’un ultime témoignage de considération à l’égard du défunt. Ils permettent à ses proches de se retrouver auprès de lui et de s’engager dans ce travail de mémoire et de deuil indispensable à leur devenir. C’est dire l’importance des dispositifs mis en oeuvre afin de favoriser un accueil digne qui tient à la présentation du défunt et, à la demande des proches, à la possibilité d’organiser une veillée funèbre.

Les proches du défunt doivent pouvoir bénéficier, s’ils le souhaitent, de l’assistance morale et sociale qui leur permette, autant que faire se peut, de surmonter ce temps de rupture et de se réinvestir dans une dynamique de vie. Il importe, là également, d’accompagner leur cheminement dans le deuil.

Les missions d’accompagnement concernent l’ensemble des professionnels de la santé qui se doivent d’assumer leurs obligations jusqu’au terme du soin. Les réflexions suscitées par cette dimension encore trop souvent négligée des responsabilités partagées contribuent à l’humanité des rapports sociaux et des pratiques soignantes.

Les évolutions démographiques, caractérisées par l’avancée dans le grand âge, et l’allongement de la durée de vie de personnes affectées de maladie chronique, soumettent aujourd’hui notre société à la nécessité de choix d’engagements. Ces choix concernent les politiques de santé publique, car ils interrogent la sensibilité de notre société à l’égard des situations de vulnérabilité qu’accentue la maladie incurable.

La diffusion d’une culture et de compétences permettant d’inscrire notre souci de la personne en fin de vie doit investir le coeur de nos préoccupations. Ne s’agit- il pas pour l’essentiel de réhabiliter l’éminente valeur symbolique de ce temps ultime de l’existence d’un homme parmi nous ? L’accompagnement est affaire de société dans la mesure où il n’est envisageable que dans la dynamique d’une mobilisation, d’une prise de conscience qui concernent la cité dans ses différentes composantes.

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